JPA新サイト「（仮称）JPAみんなのまち」開設 オープニングイベント開催（2023年2月22日～24日）

投稿日投稿者jpa

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント（夢、希望、勇気、生きる力）」する機能を持つ、当事者や支援者や一般市民の理解者、だれでもが参加できる新たなWeb上の空間（ホームページサイト）「（仮称）JPAみんなのまち」を、2月下旬に正式オープンいたします。（現在その予告サイトを開設中。）

　今回、このオープンを記念して、2月22日から2月24日にかけて、下記3つのオープニングイベントを開催いたします。また今後、サイト内に「学校」「スタジオ」「図書館」などのコンテンツを順次設置し、難病や慢性疾患の患者さん、ご家族が日々をより良く過ごすための総合情報サイトを目指します。

　なお、オープニングイベントは、RDD※2023公認企画（https://rddjapan.info/2023）となっています。

※RDD：Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)

記

  1. 「（仮称）JPAみんなのまち」予告サイト
    予告サイトでは、正式サイトのオープンに向けての情報を掲載していくとともに、下記オープニングイベントの申込等を行っています。ぜひ、ご覧いただき、イベントにご参加ください。
    URL：https://jpa140.wixsite.com/website
     
  2. 「（仮称）JPAみんなのまち」オープニングイベント
    1. 「（仮称）JPAみんなのまち」開設記念セミナー（RDD2023公認企画）
      ～患者なら知っておきたい医療のこと～　「細胞医療・遺伝子治療」
      　長年にわたり難病の患者会支援に取り組まれているアステラス製薬株式会社様のご協力のもと、最新の情報を織り交ぜた細胞医療・遺伝子治療についての医療セミナーを、質疑応答込みで実施します。

      • 開催日時
        2023年2月22日（水）19：30 ～ 20：45（講義45分、質疑応答30分）
      • 開催方式
        ZOOMミーティング（オンライン）
      • 参加対象
        難病や慢性疾患の患者さんとそのご家族、支援者、関係者、ご興味のある一般の方
      • 定員
        500名
      • 参加費
        無料
      • 申込方法
        申込専用フォーム  https://forms.gle/ea2mTbRPkiCoJT2r8
        ※申込締切：2023年2月17日（金）
      • 詳細リーフレット
        （仮称）JPAみんなのまち開設記念セミナー患者なら知っておきたい医療のこと細胞医療・遺伝子治療

        「（仮称）JPAみんなのまち」開設記念セミナー～患者なら知っておきたい医療のこと～細胞医療・遺伝子治療

    2. 「まちの学校」開校記念セミナー（RDD2023公認企画）
      難病当事者・患者会対象「がん教育セミナー」
      ～ 全国に広げたい難病当事者が行うがん教育 ～

      　福岡では、令和元年よりがん教育に難病当事者が外部講師として教室に赴き、生きる姿を通していのちの輝きを伝える「生きることの授業」を展開し、子どもたちへメッセージを贈っています。
      難病当事者が参加するがん教育が今後全国に広がることを目的に、今回「まちの学校」開校記念セミナーとして開催します。

      • 開催日時
        2023年2月23日（木・祝）13：00～15：30
      • 開催方式
        オンライン
      • 参加対象
        難病当事者・ご家族、患者会・支援団体役員
      • 定員
        20名　（先着順）
      • 参加費
        無料
      • 申込方法
        詳細リーフレットの受講申し込み書にご記入の上FAXにて送信。
        または、同リーフレット記載のQRコードからお申し込みください。
        申込締切は、2023年2月15日（水）
      • 詳細リーフレット
        まちの学校開校記念セミナー難病当事者・患者会対象がん教育セミナー

        「まちの学校」開校記念セミナー　難病当事者・患者会対象　がん教育セミナー

        まちの学校開校記念セミナー難病当事者・患者会対象がん教育セミナー申込用紙

        「まちの学校」開校記念セミナー　難病当事者・患者会対象　がん教育セミナー申込用紙

      • 主催
        NPO法人Coco音（ここっと）
      • 共催
        一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
    3. 「（仮称）JPAみんなのまち」命名式
      　現在募集中の「（仮称）JPAみんなのまち」の正式サイト名称が2月下旬にいよいよ決定します。つきましてはそのお披露目の「命名式」を下記の通りオンラインで開催します。

      • 開催日時
        2023年2月24日（金）19：30 ～ 20：30
      • 開催方法
        ZOOMミーティング（オンライン）
      • 参加対象
        どなたでも（申込必要、ご飲食中での参加可）
      • プログラム
        1. 開会あいさつ
        2. 審査結果発表
        3. 「（仮名）JPAのまち」Webサイトの紹介
        4. 今後のコンテンツ掲載予定
        5. テーマソング「サラダボウルの歌」紹介（歌：yamyさん）
        6. 質疑応答
      • 参加申込方法
        申込専用フォーム  https://forms.gle/qMAeZ5EhGGndvj3n9
        ※申込締切：2023年2月19日（日）
      • 詳細リーフレット
        仮称JPAみんなのまち命名式

        「仮称JPAみんなのまち」命名式

      • 主催
        一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

【本件に関するお問い合わせ先】
一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会
担当：赤尾、辻
〒170-0002　東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
メール：jpa＠nanbyo.jp　（＠（アットマーク）は半角に置き換えてください。）