【レポート】第72回難病対策委員会・第3回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、2024年10月15日（火）16時よりAP虎ノ門Bルーム（東京都港区）にて開催されました。 ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しま 続きを読む…
投稿者: jpa
スマホリング＋キャップオープナー頒価改定のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、当会のオンラインショップサイト「JPA ショップ」で頒布中のスマホリング＋キャップオープナーの頒価を、2024年10月1日に改定いたしました。 続きを読む…
【パブリック・コメント募集中】指定難病の2疾患の名称変更および7疾病新規追加等に関する意見
指定難病の2疾患の名称変更および7疾病新規追加等に関するパブリック・コメントの募集情報をお知らせいたします。 難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第 続きを読む…
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 続きを読む…
【緊急】2024年8月台風10号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
台風10号に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 厚生労働省難病対策 続きを読む…
【緊急】2024年8月台風7号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
台風7号に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 厚生労働省難病対策課 続きを読む…
【緊急】2024年8月台風5号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
台風5号に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 厚生労働省難病対策課 続きを読む…
【緊急】2024年8月8日発生の宮崎県日向灘を震源とする地震で、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2024年8月8日（木）16時43分頃に発生した宮崎県日向灘を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本 続きを読む…
一般社団法人病院テレビシステム運営協会様より2024年もご寄付をいただきました
2024年7月30日、一般社団法人病院テレビシステム運営協会様の山口会長と事務局の高木様が弊会事務所にご来所し、2024年も50万円のご寄付を頂戴しました。 病院テレビシステム運営協会様には、 2016年より9年間毎年 続きを読む…
【パブリックコメント募集中】小児慢性特定疾病の疾病追加等に関する意見
小児慢性特定疾病の疾病追加等に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに 続きを読む…