【報告】第76回難病対策委員会・第7回小慢対策委員会が開催されました
難病・小慢の合同委員会が、2025年12月25日(木)10時よりAP虎ノ門C+Dルームにて開催されました。JPAからは、委員である大黒宏司代表理事が、急遽同時刻に開催された高額療養費制度の在り方に関する専門委員会へ出席 続きを読む…
難病や長期慢性疾病等の患者団体・家族会の全国組織です
難病・小慢の合同委員会が、2025年12月25日(木)10時よりAP虎ノ門C+Dルームにて開催されました。JPAからは、委員である大黒宏司代表理事が、急遽同時刻に開催された高額療養費制度の在り方に関する専門委員会へ出席 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)と一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)は、本日12月24日付で「高額療養費制度の見直しに関する共同声明」を発表しました。 詳細は以下よりご覧ください。 https 続きを読む…
2025年12月15日(月)10時30分より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。 JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として 続きを読む…
2025年12月8日(月)10時30分より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。 JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、 続きを読む…
2025年11月21日(金)13時30分より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省省議室にて開催されました。 JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国がん 続きを読む…
厚生労働省は、「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」(平成26年11月12日付け健発1112第1号厚生労働省健康局長通知)の一部改正(案)に関するパブリック・コメント募集をe-Gov(イーガブ)で募集してお 続きを読む…
2025年10月22日(水)10時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。 JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国 続きを読む…
2025年11月20日(木)開催の第204回社会保障審議会医療保険部会に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)の大黒宏司代表理事が、OTC類似薬の保険給付について意見陳述を行います。 なお、当日の会議の様子 続きを読む…
2025年10月3日(金)10時より「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」が開催され、障害者法定雇用率に障害者手帳を所持していない難病患者を含める方向で検討を進めることが示されました。当日は、これまでの議論 続きを読む…
このたび、令和7年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。 本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用 続きを読む…