カテゴリー: ニュース

　このたび、令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。 　本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用 続きを読む…

　2025年9月16日（火）15時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。 　JPAからは、大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国 続きを読む…

　健康保険法施行規則等の一部を改正する省令案に関するパブリック・コメント募集情報をお知らせいたします。 募集期間 令和7（2025）年9月27日（土）～令和7（2025）年10月26日（土）0時0分 e-Gov パブリッ 続きを読む…

　「児童福祉法施行規則等の一部を改正する省令案に関するパブリック・コメント募集情報をお知らせいたします。 募集期間 令和7（2025）年9月19日（金）～令和7（2025）年10月18日（土）23時59分 e-Gov パ 続きを読む…

　「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」（令和6年12月27日付け健生発1227第３号厚生労働省健康・生活衛生局長通知）の一部改正に関するパブリック・コメント募集情報をお知らせいたします。 募集期間 令和7（ 続きを読む…

　2025年8月28日（木）15時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。 　JPAからは、大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国 続きを読む…

　難病・小慢の合同委員会が、2025年8月26日（火）15時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。ＪＰＡから、大黒宏司代表理事が出席いたしました。 当日の配布資料および議事録 下記のURLからダウンロードいただけます 続きを読む…

　全国で実施されている難病に関する治験情報をまとめたウェブサイト「難病治験ウェブ」が、2025年7月8日（火）に公開されました。 　このウェブサイトは、難病患者・家族、医療関係者が最新の治験情報に簡単にアクセスできること 続きを読む…

　このたび、一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連）と一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）が呼びかけ団体となり、2025年8月31日（日）に「日本患者会議（Japan Patients Open Me 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：大黒宏司）は、2025年7月8日、福岡資麿厚生労働大臣宛に、障害年金制度の改善を求める要望書を提出いたしました。　内容は下記のとおりです。 障害年金の改善を求める要望書 続きを読む…