カテゴリー: ニュース

１２月２日、全国難病センター研究会とＪＰＡで、難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出しました。糸山泰人全国難病センター研究会会長、伊藤たておＪＰＡ代表理事（全国難病センター研究会事務局長）、永森志 続きを読む…

「全国難病センター研究会第22回研究集会」（11月9日開催）において、水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開しました。 　内容は、「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」での話題提供をしっかりと書いたもので、障害福祉分野 続きを読む…

１１月６日、日本弁護士連合会人権委員会でのヒアリングに、伊藤代表理事、水谷事務局長で出席した際に提出した回答メモを公開しました。 「日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモ 2014年11月20日

１０月９日、伊藤代表理事と橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪問し、短時間でしたが総合的な難病対策の推進、とくに地域での福祉分野と保健分野での連携の大切さをお話してきました。また11月に行われる５年目の難病・慢性疾患全国フォー 続きを読む…

伊藤代表理事が中・四国ブロック交流会に参加したとき、JR四国の車椅子への対応の遅れなどが問題になりましたが、そのきっかけとなった高知新聞の記事を掲載しました。（藤原） ＪＲ四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞 続きを読む…

2014年度JPA九州ブロック会議＆交流会（9月27、28日 宮崎市で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省 健康局 疾病対策課 「番新しい難病対策・小児慢性特定疾病対策」Ｊ 続きを読む…

2014年度JPA中・四国ブロック交流会（9月20、21日高知市で開催）の資料を掲載しました。　 難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料 厚生労働省健康局疾病対策課 新しい難病対策・難病2法と患者会の課題 　日本難病・ 続きを読む…

水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました。記事は、９月１８日に大きく掲載されました。（藤原）　 神奈川新聞（2014年9月18日付） 2014年9月23日

2014年度JPA関東ブロック交流会（９月13日、14日前橋市内で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康局疾病対策課 難病対策新法に対する質問票 「新しい難病対策・小児慢 続きを読む…

2014年度JPA東北・北海道ブロック交流会（９月６日、７日福島市内で開催）の資料を掲載しました。 「新しい難病対策・難病2法と患者会の課題」伊藤たてお代表理事 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康 続きを読む…

９月５日（金）の深夜１１時３０分からのNHK総合テレビ「NEWSweb」の特集番組で、難病をめぐる現状がとりあげられました。国立保健医療科学院の水島洋さんと、JPA事務局長の水谷が生出演し、１５分ほどですが、ALS支援の 続きを読む…

2014年度JPA近畿ブロック交流研修会の資料を掲載しました。 疾病対策課小澤課長補佐「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」 水谷事務局長「新しい難病対策・小児慢性特定疾患対策」 水谷事務局長「Ｈ２７年（2015） 続きを読む…

8月19日（火）の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。（藤原） 　 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について 　 資料（事 続きを読む…

JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事をまとめました。 　 神奈川新聞「国民皆保険制度 崩壊に」(2014年6月15日) 　 北陸中日新聞「混合診療で格差拡大」(2014年6月23日) 　 保険医新 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録が衆参ホームページに出ていますので、それを見やすいようにまとめました。 第１８６回 国会 【衆議院】 　 20140409衆議院厚生労働委員会議事録（第9号 平成26 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正が公布され、２法ともに公布通知が出されましたのでお知らせします。 　 難病の患者に対する医療等に関する法律の公布について（通知）   　 児童福祉法の一部を改正する法律の公布について（通知） 　 官 続きを読む…

年度末に、入れ歯リサイクルの寄付金を規定どおり、取組み総額の30％(\475,727)を日本ユニセフ協会に寄付しました。 協会から感謝状とともに領収書をいただきましたので報告します。   2014年4月24日

２月１６日（日）、難病対策に関する講演会が大阪市で開催され、難病法案の閣議決定後初めてＪＰＡの伊藤たてお代表理事が講演を行い、大阪府や近隣の府県から参加した約９０名が熱心に聴講しました。 主催は大阪府とNPO法人大阪難病 続きを読む…

政府は２月１２ 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…

難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者）を作成しましたのでご活用ください。 　難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者） 　 　また、１月２１日に行われま 続きを読む…

２０１４年１月１８日、ＪＰＡ及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書＆予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

2014年度予算政府案（厚生労働省所管各局・課ごとの資料）を掲載しました。  医政局  健康局  疾病対策課  科学技術関係費  医薬関係（医薬食品局）  障害者雇用施策関係  雇用均等・児童家庭局  保育対策関係  母 続きを読む…

厚生労働省が１０月２７日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場：全国社会保険協会連合会研修センター 　　　（東京都港区高輪3丁目22番12号） 　 資料1：次第 　 資料２：資 続きを読む…

厚生労働省が６月２３日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 　 資料1：次第 　 資料２：各患者団体等から厚生労働省に対する意見等 　 資料３：「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…

３月１５日、厚生労働省より各都道府県知事、指定都市市長、中核市市長宛に「障害者総合支援法」に関連した通知が出されていますので、当サイトでも紹介させていただきます。  難病患者等における地域生活支援事業等の取扱いに関するＱ 続きを読む…

４月１９日、自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合があり、ヒアリングが行われました。 ＰＴの座長は衛藤晟一参議院議員、事務局長は橋本岳衆議院議員。 冒頭、鴨下一郎医療委員長があいさつしま 続きを読む…

ＪＰＡは、２０１２年度の入れ歯リサイクル活動における寄付をユニセフ協会に行いました。2012年度は661,403円でした。 ユニセフから感謝状をいただきましたので、お知らせします。 2013年4月17日

厚生労働省は、２０１１年３月に発生した東日本大震災における被災者の支援活動等に取り組んだ団体等に対して、その功労に報いるということで厚生労働大臣より感謝状の贈呈を行いました。 今回は、ＪＰＡを含む医政局、健康局、医薬食品 続きを読む…

Ｈ25年4月から難病等の方々が障害福祉サービスの対象になります。 　詳細は下記をご参考ください。 　 障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲について 　 周知用リーフレット 　 　 障害者の範囲への難病等の追加（厚生労 続きを読む…

今年４月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患 続きを読む…

政府は1月29日、 平成25年度政府予算案を閣議決定しました。 難病等（厚生労働省）の資料を公開します。 概算要求  平成２５年度各部局の概算要求の概要（厚生労働省のHP）   予算案  平成２５年度厚生労働省所管予算案 続きを読む…

厚生労働省が８月１８日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料（各団体からの厚生労働省に対する要望等）を公開します。 　　 各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…

厚生労働省は新たな難病対策を検討する上で、日常生活において難病課患者が抱えている困難さや、医療や介護、福祉サービス等に関する当事者の要望等を聴くことを目的に８月１８日（土）、（社）全国社会保険協会連合会研修センターにおい 続きを読む…

障害者基本法に基づき、新たに内閣府に設置された「障害者政策委員会」（以下、政策委員会）の第１回会議が7月23日に首相官邸で開催され、伊藤たてお代表理事（JPA）も委員として出席しました。 　政策委員会は、障害者基本計画の 続きを読む…

伊藤代表理事、馬上副代表理事は3月29日、東京・品川の公益財団法人日本ユニセフ協会本部を訪問し、入れ歯リサイクル活動で集まった寄付のうち1,047,862円を、ユニセフを通じて世界のこどもたちのために役立ててほしいと、直 続きを読む…

ＪＰＡは４月８日、東京のパールホテル茅場町会議室にて、通算第13回幹事会を開きました。また、翌日の９日には厚生労働省交渉を行いました。 　幹事会には全国の加盟団体から約60名が出席。厚生労働省交渉には約40名が参加しまし 続きを読む…

第20回難病対策委員会では、前回の委員会で議論された内容をもとに、１）難病研究・医療ＷＧ（希少・難治性疾患の定義、難病治療研究の推進、医療体制の整備などを検討）、２）難病在宅看護・介護等ＷＧ（難病患者の在宅生活支援等の総 続きを読む…

2月8日に開催された第19回総合福祉部会で、昨年8月にまとめられた「障害者総合福祉法（仮称）の骨格に関する総合福祉部会の提言」（以下、「骨格提言」）をふまえた法案作成を行っている政府から厚生労働省案の内容が説明されました 続きを読む…

☆第7回国際希少・難治性疾患創薬会議(ＩＣＯＲＤ２０１２) （2月4～6日、東京大学 駒場リサーチキャンパス）まだ参加受付中です！ 　患者・家族（団体）からも大勢参加しましょう！ 　◎　直前まで参加可能です。いますぐ参加 続きを読む…

昨年12月の「中間的な整理」をふまえた難病対策の見直しにむけて、第２ラウンドの委員会がスタートしました。 　資料は、既に厚生労働省ホームページに掲載されています。 　 http://www.mhlw.go.jp/stf/ 続きを読む…

　昨年（平成22年）6月に閣議決定された「障害者制度改革の推進のための基本的な方向について」では、労働及び雇用の分野について、来年（平成24年度）内を目途に、雇用率制度についての検証・検討および職場での合理的配慮確保のた 続きを読む…

来年度（2012年度）予算政府案は、24日の閣議で決定されました。 一般会計総額は90兆3339億円、うち厚生労働省関係予算は26兆6873億円（対前年比7.9％マイナス）となっています。 財務省　平成24年度予算政府案 続きを読む…

民主党障がい者ワーキング内難病対策小委員会（玉木朝子委員長）第6回が開催され、難病対策予算（山本疾病対策課長）、小児慢性特定疾患対策予算（泉母子保健課長）、雇用支援関係予算（丸山障害者雇用対策課地域就労支援室長）からそれ 続きを読む…

2012年度厚生労働省予算案資料を掲載しました。 1．全体 　 平成２４年度社会保障関係予算のポイント（財務省のホームページ/PDF）  　 平成24年度厚生労働省所管予算案関係（厚生労働省のホームページ）  ２．各局、 続きを読む…

法人になって第１回目となる幹事会が１２月１８日（日）サンルート有明で開催され、総会以後の活動報告や難病対策・障害者制度改革のうごきとＪＰＡの対応、今後の活動について加盟団体、準加盟団体の幹事及びオブザーバーで協議を行いま 続きを読む…

要望内容は次のとおりです。 （以下、全文） 2012年度（平成24年度）予算編成にむけての要望 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） 代表理事　伊藤たてお 来年度予算編成にあたり、患者家族の切実な願いが実現され 続きを読む…

ＪＰＡ、あらためて「混合診療（自由診療）の解禁には反対」を表明 現在の医療保険制度では、国民皆保険制度のもと保険診療を原則としていますので、病院（保険医療機関）で保険外診療行為（先進医療として国が認めている診療行為を除く 続きを読む…

10月19日（水）、第15回難病対策委員会が開かれました。 今回は、辻泰弘副大臣（新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム座長）が、冒頭から最後までフルに出席しました。 辻副大臣は冒頭のあいさつで、難病は政治が光をあてて前 続きを読む…

10月19日、第15回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会（委員長＝金澤一郎・国際医療福祉大大学院長）が開催されました。協議には、難病対策では異例ともいえる厚生労働副大臣がフル参加する姿があり、同省の難病対策の見直し 続きを読む…