カテゴリー: ニュース

　指定難病の2疾患の名称変更および7疾病新規追加等に関するパブリック・コメントの募集情報をお知らせいたします。 難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第 続きを読む…

　2024年7月30日、一般社団法人病院テレビシステム運営協会様の山口会長と事務局の高木様が弊会事務所にご来所し、2024年も50万円のご寄付を頂戴しました。 病院テレビシステム運営協会様には、 2016年より9年間毎年 続きを読む…

　小児慢性特定疾病の疾病追加等に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに 続きを読む…

2024年10月1日更新 　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年度の「1,000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」の募集を開始しました。 　いずれも、難病及び小 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2024年5月29日（水）から6月1日（土）まで開催の、第65回日本神経学会学術大会にブース出展しております。 　ブースでは、JPA加盟・準加盟団体の団体紹介パンフレットや会報誌 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下JPA）は、国会議員の事務所を少人数で訪問し、ドラッグラグ・ロス等のお薬の問題や難病当事者の就労課題について一緒にお話するイベントを、2024年3月1日（金）に行います。 　難 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、事務局長に、大坪　恵太（現：事務局長代理）が2024年1月16日付で就任することをお知らせいたします。 就任にあたってのご挨拶 　2024年1月16日より事務局長を拝命することと 続きを読む…

このパブリックコメントの募集は終了しました。 　児童福祉法施行規則及び難病法施行規則の一部を改正する省令案に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法施行規則及び難病の患者に対する医療等に関する 続きを読む…

このパブリックコメントの募集は終了しました。 　障害者総合支援法等の一部を改正する法律に関する政令案に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の 続きを読む…

　厚生労働省は、指定難病に3疾病新規追加（2024年4月施行）を2023年10月30日付官報で、発表しました。 　よって、2024年4月から、指定難病は341疾病に拡大され、医療費助成制度に関する周知資料も更新されます。 続きを読む…