カテゴリー: ニュース

ＪＰＡでは２月１１、１２日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

2016年度（平成28年度）補正予算及び2017年度（平成29年度）厚生労働省所管予算（案）資料を掲載しました。 〇2016年度（平成28年度）補正予算 雇用均等・児童家庭局保育課 平成28年度厚生労働省第三次補正予算（ 続きを読む…

厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害（疑い）について」と題して、「青黛（せいたい）を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」という通知を各都 続きを読む…

特定医療費（指定難病）H27年度の統計数が公表されました。当会においても、政府の統計を一つのデータにまとめて公開しました。 ＪＰＡ事務局長　水谷幸司 特定医療費（指定難病）平成27年度統計数 2016年11月30日

鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より、公費負担医療の取扱についての通知が出されましたので、連絡いたします。（熊本地震の際と同様の通知です） 避難する際に、保険証や受給者証などの書類を紛失した場合でも、当面の間 続きを読む…

病院テレビシステム運営協会は、入院患者の入院生活をより快適にすることを目的に、入院中の生活において必需品である「テレビ」「冷蔵庫」のほか、ロック付きの「セーフティボックス」などを提供しています。国公立病院をはじめ多くの病 続きを読む…

予てより療養中のところ、平成28年7月28日未明、永眠されました。 坂本さんは、2005年5月、日本患者・家族団体協議会（JPC）と全国難病団体連絡協議会（全難連）が統一して日本難病・疾病団体協議会（JPA）が結成された 続きを読む…

衆議院厚生労働委員会での障害者総合支援法案審議のなかで、委員会での参考人招致をめぐって、「コミュニケーションに時間」がかかるとして、岡部宏生日本ALS協会副会長の招致が見送られた問題で、5月17日午前、JPAと日本ALS 続きを読む…

2016年2月3日開催されました厚生労働省の「平成27年度全国健康関係主管課長会議」の資料から難病対策に関するものを掲載しました。 全国健康関係主管課長会議 健康局 難病対策課 全国健康関係主管課長会議 資料(難病対策課 続きを読む…

厚生労働省のサイトに、平成28年1月19日（火）～20日（水）にかけて都道府県、指定都市及び中核市を対象に開催される全国厚生労働関係部局長会議（厚生分科会）の資料が掲載されましたのでお知らせします。 この会議は主管会議と 続きを読む…

2016年度（平成2８年度）厚生労働省所管予算案資料（各局、課別）を掲載しました。 平成２７年度厚生労働省補正予算（案）の概要 予算案の主要事項 平成２８年度大臣官房厚生科学科予算額（案）の概要 平成２８年度厚生労働省機 続きを読む…

名　称 厚生労働省要請（懇談）および勉強会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 開催日 2015年12月7日（日）10:00～16:00 会　場 参議院議員会館地下１階「B102」会議室 内　容 1 続きを読む…

9月28日（月）、JPAと全がん連は患者申出療養制度について、9月17日のラウンドテーブルをふまえて、あらためて共同アピールを出して、私たちの主張を国民や国会議員にも理解してもらうために記者発表を行いました。 会見には、 続きを読む…

８月２１日（金）、ＪＰＡは「患者申出療養制度」に関して全国がん患者団体連合会（全がん連）との共同記者会見を厚生労働記者会見室でひらきました。会見には、ＪＰＡから高本副代表理事と水谷事務局長が出席しました。 以下、記者会見 続きを読む…

薬事ニュース（2015年3月27日）に、伊藤たてお代表理事のインタビュー記事「難病患者が社会参加できる環境づくりのために」が掲載されました。 「難病患者が社会参加できる環境づくりのために」3月27日薬事新聞 2015年4 続きを読む…

「難病患者への支援体制に関する研究班」（代表研究者：西澤正豊新潟大学脳研究所神経内科教授）、平成26年度研究成果報告会（研究班会議）が2015年2月7日（土）JA共済カンファレンスホールで開催、JPAから5題の発表を行い 続きを読む…

ＪＰＡ伊藤代表理事は１月２２日、年明けのご挨拶も兼ねて橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪ね、橋本政務官に難病法の施行状況の報告と、２月末のＲＤＤ（レアディジーズデイ）の取り組みについて、ＪＰＡも難病患者サポート事業のＲＤＤ周 続きを読む…

1月14日、平成27年度予算政府案が決定しました。難病法が施行される施行元年予算として、その内容が注目されますが、厚生労働省各局・課ごとの予算案資料を掲載しました。 厚生労働省 医政局 厚生労働省 健康局 厚生労働省 健 続きを読む…

１２月２日、全国難病センター研究会とＪＰＡで、難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出しました。糸山泰人全国難病センター研究会会長、伊藤たておＪＰＡ代表理事（全国難病センター研究会事務局長）、永森志 続きを読む…

「全国難病センター研究会第22回研究集会」（11月9日開催）において、水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開しました。 　内容は、「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」での話題提供をしっかりと書いたもので、障害福祉分野 続きを読む…

１１月６日、日本弁護士連合会人権委員会でのヒアリングに、伊藤代表理事、水谷事務局長で出席した際に提出した回答メモを公開しました。 「日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモ 2014年11月20日

１０月９日、伊藤代表理事と橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪問し、短時間でしたが総合的な難病対策の推進、とくに地域での福祉分野と保健分野での連携の大切さをお話してきました。また11月に行われる５年目の難病・慢性疾患全国フォー 続きを読む…

伊藤代表理事が中・四国ブロック交流会に参加したとき、JR四国の車椅子への対応の遅れなどが問題になりましたが、そのきっかけとなった高知新聞の記事を掲載しました。（藤原） ＪＲ四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞 続きを読む…

2014年度JPA九州ブロック会議＆交流会（9月27、28日 宮崎市で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省 健康局 疾病対策課 「番新しい難病対策・小児慢性特定疾病対策」Ｊ 続きを読む…

2014年度JPA中・四国ブロック交流会（9月20、21日高知市で開催）の資料を掲載しました。　 難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料 厚生労働省健康局疾病対策課 新しい難病対策・難病2法と患者会の課題 　日本難病・ 続きを読む…

水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました。記事は、９月１８日に大きく掲載されました。（藤原）　 神奈川新聞（2014年9月18日付） 2014年9月23日

2014年度JPA関東ブロック交流会（９月13日、14日前橋市内で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康局疾病対策課 難病対策新法に対する質問票 「新しい難病対策・小児慢 続きを読む…

2014年度JPA東北・北海道ブロック交流会（９月６日、７日福島市内で開催）の資料を掲載しました。 「新しい難病対策・難病2法と患者会の課題」伊藤たてお代表理事 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康 続きを読む…

９月５日（金）の深夜１１時３０分からのNHK総合テレビ「NEWSweb」の特集番組で、難病をめぐる現状がとりあげられました。国立保健医療科学院の水島洋さんと、JPA事務局長の水谷が生出演し、１５分ほどですが、ALS支援の 続きを読む…

2014年度JPA近畿ブロック交流研修会の資料を掲載しました。 疾病対策課小澤課長補佐「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」 水谷事務局長「新しい難病対策・小児慢性特定疾患対策」 水谷事務局長「Ｈ２７年（2015） 続きを読む…

8月19日（火）の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。（藤原） 　 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について 　 資料（事 続きを読む…

JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事をまとめました。 　 神奈川新聞「国民皆保険制度 崩壊に」(2014年6月15日) 　 北陸中日新聞「混合診療で格差拡大」(2014年6月23日) 　 保険医新 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録が衆参ホームページに出ていますので、それを見やすいようにまとめました。 第１８６回 国会 【衆議院】 　 20140409衆議院厚生労働委員会議事録（第9号 平成26 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正が公布され、２法ともに公布通知が出されましたのでお知らせします。 　 難病の患者に対する医療等に関する法律の公布について（通知）   　 児童福祉法の一部を改正する法律の公布について（通知） 　 官 続きを読む…

年度末に、入れ歯リサイクルの寄付金を規定どおり、取組み総額の30％(\475,727)を日本ユニセフ協会に寄付しました。 協会から感謝状とともに領収書をいただきましたので報告します。   2014年4月24日

２月１６日（日）、難病対策に関する講演会が大阪市で開催され、難病法案の閣議決定後初めてＪＰＡの伊藤たてお代表理事が講演を行い、大阪府や近隣の府県から参加した約９０名が熱心に聴講しました。 主催は大阪府とNPO法人大阪難病 続きを読む…

政府は２月１２ 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…

難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者）を作成しましたのでご活用ください。 　難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者） 　 　また、１月２１日に行われま 続きを読む…

２０１４年１月１８日、ＪＰＡ及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書＆予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

2014年度予算政府案（厚生労働省所管各局・課ごとの資料）を掲載しました。  医政局  健康局  疾病対策課  科学技術関係費  医薬関係（医薬食品局）  障害者雇用施策関係  雇用均等・児童家庭局  保育対策関係  母 続きを読む…

厚生労働省が１０月２７日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場：全国社会保険協会連合会研修センター 　　　（東京都港区高輪3丁目22番12号） 　 資料1：次第 　 資料２：資 続きを読む…

厚生労働省が６月２３日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 　 資料1：次第 　 資料２：各患者団体等から厚生労働省に対する意見等 　 資料３：「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…

３月１５日、厚生労働省より各都道府県知事、指定都市市長、中核市市長宛に「障害者総合支援法」に関連した通知が出されていますので、当サイトでも紹介させていただきます。  難病患者等における地域生活支援事業等の取扱いに関するＱ 続きを読む…

４月１９日、自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合があり、ヒアリングが行われました。 ＰＴの座長は衛藤晟一参議院議員、事務局長は橋本岳衆議院議員。 冒頭、鴨下一郎医療委員長があいさつしま 続きを読む…

ＪＰＡは、２０１２年度の入れ歯リサイクル活動における寄付をユニセフ協会に行いました。2012年度は661,403円でした。 ユニセフから感謝状をいただきましたので、お知らせします。 2013年4月17日

厚生労働省は、２０１１年３月に発生した東日本大震災における被災者の支援活動等に取り組んだ団体等に対して、その功労に報いるということで厚生労働大臣より感謝状の贈呈を行いました。 今回は、ＪＰＡを含む医政局、健康局、医薬食品 続きを読む…

Ｈ25年4月から難病等の方々が障害福祉サービスの対象になります。 　詳細は下記をご参考ください。 　 障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲について 　 周知用リーフレット 　 　 障害者の範囲への難病等の追加（厚生労 続きを読む…

今年４月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患 続きを読む…