【11月30日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2024

投稿日投稿者jpa

　難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会（事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA））は、難病・慢性疾患全国フォーラム2024を、2024年11月30日（土）に、会場での対面開催とオンラインとのハイブリッドで開催いたします。会場は、としま区民センター（東京都豊島区）です。

　難病・慢性疾患全国フォーラムは、JPA、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、公益社団法人日本リウマチ友の会の3団体が呼びかけ団体となり、危機感を募らせた患者団体が結集し、病気を持ちながら生きていける社会の実現を目指して難病患者・家族の現状を社会に訴えるため、2010年から毎年開催しています。毎回、難病、慢性疾患等の課題をテーマに討論しています。

　今年は、患者・家族の声を、全国膠原病友の会、日本ALS協会、HNRNP疾患患者家族会、ターナー症候群わかばの会、近畿つぼみの会、Coco音の各団体が講演します。また、難病・慢性疾患患者の就労課題をテーマに、行政、研究、有識者の視点からパネルディスカッションを行います。
会場では、NPO法人ASridによる「COVID-19による希少・難治性疾患患者さん・家族への影響に関する振返り調査」のポスター展示セッションを実施いたします。

難病・慢性疾患全国フォーラム2024は2024年11月30日に開催

難病・慢性疾患全国フォーラム2024は2024年11月30日に開催

>> 難病・慢性疾患全国フォーラム2024　パンフレット（PDF形式） ダウンロード

タイトル

難病・慢性疾患全国フォーラム2024
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！

開催日時

2024年11月30日（土）12時～15時

開催方式

会場開催とオンライン配信のハイブリッド開催（予定）

  • 会場
    としま区民センター 多目的ホール
    〒170-0013　東京都豊島区東池袋1-20-10
    JR、東武鉄道、西武鉄道、東京メトロ池袋駅（東口）より徒歩7分
    アクセス：https://toshima-civic-center.jp/access/
  • オンライン
    ZOOMによる中継
    後日アーカイブ配信予定

参加費

1,000円（当日資料代として）

プログラム

総合司会　竹内 公一 氏（胆道閉鎖症の子どもを守る会）

12：00　開会・主催者挨拶

福島 慎吾 氏（難病・慢性疾患全国フォーラム 実行委員長、難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事）

12：05　第一部　患者・家族の声

  • 膠原病治療の現状と課題～私たちにも保険適応薬剤を！～
    大黒 宏司 氏（全国膠原病友の会 常務理事）
  • 住み慣れた場所で ～ALS患者が使える制度運用について～
    里中 利恵 氏（日本ALS協会 副会長）
  • 超希少疾患のこどもと家族の未来のために
    鈴木 歌織 氏（HNRNP疾患患者家族会 代表）
  • 小児慢性特定疾病卒業者の就労課題について
    西條 理彩 氏（わかばの会（ターナー症候群家族と患者の会））
  • みんなが安心できる社会になってほしい
    滝谷 香 氏（大阪難病連（近畿つぼみの会））
  • 難病教育に期待するもの～がん教育への参入から見えてきた「生きること」の意義と価値～
    山田 貴代加 氏（Coco音（ここっと） 理事）

13：10 来賓挨拶

13：30　第ニ部　パネルディスカッション
テーマ：難病・慢性疾患患者の就労課題について

パネリスト

  • 障害者雇用率制度適用及び就労支援方法
    倉知 延章 氏（九州産業大学 名誉教授）
  • 多様な就労困難者支援 WORK! DIVERSITYプロジェクト
    竹村 利道 氏（日本財団 公益事業部 シニアオフィサー）
  • 障害者手帳のない難病患者への職場での合理的配慮提供・差別禁止と専門支援の充実の課題
    春名 由一郎 氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構 副統括研究員）
  • 難病患者の就労支援について
    西澤 栄晃 氏（厚生労働省 職業安定局 障害者雇用対策課 課長）
  • 難病対策及び小児慢性特定疾病対策について
    山本 博之 氏（厚生労働省 健康・生活衛生局 難病対策課 課長）

司会：辻 邦夫 氏（日本難病・疾病団体協議会 常務理事）

ディスカッション、質疑応答・フロア発言

14：50　アピール採択

本田 睦子 氏（難病のこども支援全国ネットワーク 事務局次長）

14：55　閉会挨拶

吉川 祐一 氏（日本難病・疾病団体協議会 代表理事）

15:00　終了

懇親会（16時30分終了予定）

 

ポスター展示セッション（現地会場）

NPO法人ASridによる「COVID-19による希少・難治性疾患患者さん・家族への影響に関する振返り調査」他

参加申込方法

申込方法は、下記のどちらかとなります。

備考

  • 後日アーカイブ配信も予定しています。
  • ご入金確認後、資料等を前日までに郵送またはメール（PDF）にてお送りします。
  • 会場参加の方には、プログラム冊子を会場でお渡しします。
  • オンライン参加の方には、視聴用URLを前日までにメールでお送りします。

難病・慢性疾患全国フォーラム2024　ウェブページ

http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2024

主催・お問い合わせ

難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局
（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内）
担当：大坪、辻
〒170-0002　東京都豊島区巣鴨 1-11-2　巣鴨陽光ハイツ 712号
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
mail：jpa＠nanbyo.jp　※アットマークは半角に置き換えてください。

以上