このたび、令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。
本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用されることが想定されています。ぜひ多くの方々にご協力いただけますようお願いいたします。
調査目的
難病相談支援センター及び登録者証に関するニーズや課題を抽出する。
調査対象
- 指定難病のある方（指定難病医療受給者証の所持者に限らない）
- 指定難病のある方のうち、意思表示が難しい場合には、保護者様
調査内容
- 難病相談支援センターと福祉及び就労関係機関との連携について
- 登録者証の発行・利用について
選択式と記述式の設問。
回答目安時間は５分程度。
回答方法
下記の調査票リンク（web調査票）から調査票にアクセスいただき、ご回答を入力の上、送信ボタンを押下してください。
回答期日：2025年11月25日（火）まで
調査結果の活用方法
- 調査結果については、事業報告書として取りまとめ、国が難病制度について検討するための基礎資料として活用いただくことを想定しております。
- 事業報告書は、令和８年４月以降に厚生労働省ウェブサイトに掲載される予定です。
- 今回ご協力いただいたご回答からは、個人情報を収集いたしません。
また、ご協力いただいたご回答については個人が特定されないよう集計、分析いたします。
この件のお問合せ先
改正難病法施行後の状況調査 回収事務局
（株式会社リサーチワークス）
rare_disease_3＠researchworks.co.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
調査実施主体
PwCコンサルティング合同会社
公共事業部
難病等制度推進事業事務局
以上