難病等の患者や支援者等が集うJPAの新しいWebサイト「まち」の名称募集
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント（夢、希望、勇気、生きる力）」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…
投稿者: jpa
希少疾患交流情報サイト＜難病患者サポート事業（厚生労働省補助事業）＞2023年3月に新規開設。掲載患者会情報、個人SNS情報募集。
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：吉川 祐一）は、希少な難病の患者団体や、希少性ゆえ患者会を作ることができない患者さんたちの情報発信を支援する場として「希少疾患交流情報サイト」を2023年3月に新規開設い 続きを読む…
年末年始休業日のお知らせ
平素は格別のご高配を賜り、厚くお礼申し上げます。 さて、当協議会では年末年始の休業日につきまして、下記のとおりお知らせいたします。 ■年末年始休業日 2022年12月29日（木曜日） 2022年12月30日（金曜日） 2 続きを読む…
「難病の日」2023年度ポスターデザイン募集
JPAでは、2023年の「難病の日」啓発ポスターデザインの募集を開始しました。 最優秀作品は、その年の「難病の日」啓発ポスターとして関係各所に配布・掲示される他、様々な場面で難病の日のＰＲに使用させていただきます。 続きを読む…
衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPA辻邦夫常務理事が出席・スピーチ（2022.11.16）
2022年11月16日（水）に行われた衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPAから辻邦夫常務理事が出席・スピーチしました。 主な訴求内容は下記のとおりです。 難病法改正 患者も5年以内見直しに参加してきた改正法案なの 続きを読む…
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
JPAでは毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法｛難病の患者に対する医療等に関する法律｝の成立・施行や障害者総合支援法の対象に難病等が加えられたこ 続きを読む…
【参加者募集】「第１２回患者会リーダー養成研修会」のご案内
本年度も厚生労働省補助事業の一環として、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第１２回患者会リーダー養成研修会」を開催いたします。 本年もコロナウイルス感染症対策のため、Zoomを使用しての 続きを読む…
【公募案内②】難病患者・家族生活実態調査事業
令和４年度 厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「難病患者・家族生活実態調査等事業」の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。 ※原則、今年度はじめて 続きを読む…
【公募案内①】「5月23日は難病の日」周知事業
令和４年度 厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目についての費用をサポー 続きを読む…