[勉強会のご案内] “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回患者が働くということ
都内で新たに立ちあがりました有志による勉強会のご紹介をさせていただきます。 名 称 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回 患者が働くということ 主 催 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 開催日 20 続きを読む…
難病や長期慢性疾病等の患者団体・家族会の全国組織です
都内で新たに立ちあがりました有志による勉強会のご紹介をさせていただきます。 名 称 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回 患者が働くということ 主 催 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 開催日 20 続きを読む…
先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。 該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。 (以下、厚労 続きを読む…
名 称 2018JPA国会請願 主 催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月21日(月)10:00~15:00 会 場 衆議院第1議員会館多目的会議室(院内集会) 参加者 106名(地域難病連、疾病団体等) 続きを読む…
西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます JPAにとりましても、皆様のご無事を願いつつ、一刻も早い状況把握に努めていく所存です。 当該地域の関係者の皆様におかれましては、広範囲に 続きを読む…
茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日(日)より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…
2018年6月20日開催の第57回難病対策委員会(厚生科学審議会疾病対策部会)において、経過措置終了後の特定医療費の支給認定の状況(暫定値)に関する資料が公表されました。 難病法において、旧57疾患の経過措置は2017年 続きを読む…
かねてより病気療養中でした、JPA前副代表理事の高本久さんが2018年5月31日永眠されました。 生前のご厚誼に対し、謹んでお悔やみ申し上げます。 通 夜:6月3日(日)18時00分 葬儀・告別式:6月4日(月) 続きを読む…
「難病の日」の登録について、5月26日(土)の読売新聞朝刊2面に森代表理事が取材を受けた記事が掲載されました。 5/26読売新聞の取材記事 (2018年5月29日)
名 称 JPA夕食懇親会2018 主 催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月20日(日) 18:30~ 会 場 お茶の水ホテルジュラク 司 会 伊藤たてお理事会参与 開会 挨拶 三原睦子副代表理事 乾杯 続きを読む…
名 称 第14回総会 主 催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月20日(日)13:00~16:45 会 場 損保会館(東京都千代田区神田淡路町2-9) 出 席 約100名(評議員、オブザーバー、準加盟団体等 続きを読む…