高額療養費見直し問題の啓発チラシと解説動画を作成いたしました
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表：大黒宏司）は、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。 多くの患者の声によって、高額療養費制度の見直し案は一時凍結となりました。しかし現在、「高額療養費制度の在り方 続きを読む…
投稿者: jpa
【公募】「5月23日は難病の日」周知事業（2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目に 続きを読む…
【公募】難病患者・家族生活実態調査等の事業（2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2025（令和7）年度難病患者サポート事業の一環で、難病患者・家族生活実態調査等の事業の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体 続きを読む…
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い（2026年度通常国会提出）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 続きを読む…
【報告】第3回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が8月28日に開催されました
2025年8月28日（木）15時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。 JPAからは、大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国 続きを読む…
【緊急】令和7年（2025年）9月3日からの前線と熱帯低気圧による大雨について、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和7年（2025年）9月3日からの前線と熱帯低気圧による大雨について、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体 続きを読む…
【レポート】第75回難病対策委員会・第6回小慢対策委員会が開催されました
難病・小慢の合同委員会が、2025年8月26日（火）15時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。ＪＰＡから、大黒宏司代表理事が出席いたしました。 当日の配布資料および議事録 下記のURLからダウンロードいただけます 続きを読む…
【緊急】令和7年（2025年）8月6日からの低気圧と前線による大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和7年（2025年）8月6日からの低気圧と前線による大雨に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議 続きを読む…
【新規公開】難病治験ウェブ
全国で実施されている難病に関する治験情報をまとめたウェブサイト「難病治験ウェブ」が、2025年7月8日（火）に公開されました。 このウェブサイトは、難病患者・家族、医療関係者が最新の治験情報に簡単にアクセスできること 続きを読む…
【緊急】令和7年（2025年）台風9号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和7年（2025年）台風9号に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 続きを読む…