投稿者: jpa

名　称 厚生労働省要請（懇談）および勉強会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 開催日 2015年12月7日（日）10:00～16:00 会　場 参議院議員会館地下１階「B102」会議室 内　容 1 続きを読む…

9月28日（月）、JPAと全がん連は患者申出療養制度について、9月17日のラウンドテーブルをふまえて、あらためて共同アピールを出して、私たちの主張を国民や国会議員にも理解してもらうために記者発表を行いました。 会見には、 続きを読む…

８月２１日（金）、ＪＰＡは「患者申出療養制度」に関して全国がん患者団体連合会（全がん連）との共同記者会見を厚生労働記者会見室でひらきました。会見には、ＪＰＡから高本副代表理事と水谷事務局長が出席しました。 以下、記者会見 続きを読む…

薬事ニュース（2015年3月27日）に、伊藤たてお代表理事のインタビュー記事「難病患者が社会参加できる環境づくりのために」が掲載されました。 「難病患者が社会参加できる環境づくりのために」3月27日薬事新聞 2015年4 続きを読む…

「難病患者への支援体制に関する研究班」（代表研究者：西澤正豊新潟大学脳研究所神経内科教授）、平成26年度研究成果報告会（研究班会議）が2015年2月7日（土）JA共済カンファレンスホールで開催、JPAから5題の発表を行い 続きを読む…

ＪＰＡ伊藤代表理事は１月２２日、年明けのご挨拶も兼ねて橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪ね、橋本政務官に難病法の施行状況の報告と、２月末のＲＤＤ（レアディジーズデイ）の取り組みについて、ＪＰＡも難病患者サポート事業のＲＤＤ周 続きを読む…

1月14日、平成27年度予算政府案が決定しました。難病法が施行される施行元年予算として、その内容が注目されますが、厚生労働省各局・課ごとの予算案資料を掲載しました。 厚生労働省 医政局 厚生労働省 健康局 厚生労働省 健 続きを読む…

１２月２日、全国難病センター研究会とＪＰＡで、難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出しました。糸山泰人全国難病センター研究会会長、伊藤たておＪＰＡ代表理事（全国難病センター研究会事務局長）、永森志 続きを読む…

「全国難病センター研究会第22回研究集会」（11月9日開催）において、水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開しました。 　内容は、「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」での話題提供をしっかりと書いたもので、障害福祉分野 続きを読む…

１１月６日、日本弁護士連合会人権委員会でのヒアリングに、伊藤代表理事、水谷事務局長で出席した際に提出した回答メモを公開しました。 「日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモ 2014年11月20日

１０月９日、伊藤代表理事と橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪問し、短時間でしたが総合的な難病対策の推進、とくに地域での福祉分野と保健分野での連携の大切さをお話してきました。また11月に行われる５年目の難病・慢性疾患全国フォー 続きを読む…

伊藤代表理事が中・四国ブロック交流会に参加したとき、JR四国の車椅子への対応の遅れなどが問題になりましたが、そのきっかけとなった高知新聞の記事を掲載しました。（藤原） ＪＲ四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞 続きを読む…

2014年度JPA九州ブロック会議＆交流会（9月27、28日 宮崎市で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省 健康局 疾病対策課 「番新しい難病対策・小児慢性特定疾病対策」Ｊ 続きを読む…

2014年度JPA中・四国ブロック交流会（9月20、21日高知市で開催）の資料を掲載しました。　 難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料 厚生労働省健康局疾病対策課 新しい難病対策・難病2法と患者会の課題 　日本難病・ 続きを読む…

水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました。記事は、９月１８日に大きく掲載されました。（藤原）　 神奈川新聞（2014年9月18日付） 2014年9月23日

2014年度JPA関東ブロック交流会（９月13日、14日前橋市内で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康局疾病対策課 難病対策新法に対する質問票 「新しい難病対策・小児慢 続きを読む…

2014年度JPA東北・北海道ブロック交流会（９月６日、７日福島市内で開催）の資料を掲載しました。 「新しい難病対策・難病2法と患者会の課題」伊藤たてお代表理事 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康 続きを読む…

９月５日（金）の深夜１１時３０分からのNHK総合テレビ「NEWSweb」の特集番組で、難病をめぐる現状がとりあげられました。国立保健医療科学院の水島洋さんと、JPA事務局長の水谷が生出演し、１５分ほどですが、ALS支援の 続きを読む…

2014年度JPA近畿ブロック交流研修会の資料を掲載しました。 疾病対策課小澤課長補佐「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」 水谷事務局長「新しい難病対策・小児慢性特定疾患対策」 水谷事務局長「Ｈ２７年（2015） 続きを読む…

8月19日（火）の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。（藤原） 　 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について 　 資料（事 続きを読む…

JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事をまとめました。 　 神奈川新聞「国民皆保険制度 崩壊に」(2014年6月15日) 　 北陸中日新聞「混合診療で格差拡大」(2014年6月23日) 　 保険医新 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録が衆参ホームページに出ていますので、それを見やすいようにまとめました。 第１８６回 国会 【衆議院】 　 20140409衆議院厚生労働委員会議事録（第9号 平成26 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正が公布され、２法ともに公布通知が出されましたのでお知らせします。 　 難病の患者に対する医療等に関する法律の公布について（通知）   　 児童福祉法の一部を改正する法律の公布について（通知） 　 官 続きを読む…

年度末に、入れ歯リサイクルの寄付金を規定どおり、取組み総額の30％(\475,727)を日本ユニセフ協会に寄付しました。 協会から感謝状とともに領収書をいただきましたので報告します。   2014年4月24日

２月１６日（日）、難病対策に関する講演会が大阪市で開催され、難病法案の閣議決定後初めてＪＰＡの伊藤たてお代表理事が講演を行い、大阪府や近隣の府県から参加した約９０名が熱心に聴講しました。 主催は大阪府とNPO法人大阪難病 続きを読む…