カテゴリー: イベント報告

名　称 厚労省説明会 「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月7日（日）10:00∼12:00 会　 続きを読む…

  名　称 JPA研究班第3回班会議（研究成果報告会） 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年2月16日（土）13:00－17:00（懇親会17:00～18:00） 会　場 東京大学 続きを読む…

名　称 NORD（米国希少疾病協議会）との連携に関するMOU（覚書）を締結(2013.1.8) 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 NORD（米国希少疾病協議会） 開催日 2013年1月8日（火） 会　場 N 続きを読む…

名　称 厚生労働省等要請行動 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年12月10日（月）9:30～12:00　 会　場 厚生労働省共用第4、第5会議室 要望書 厚生労働省要請行動（12月10日） 続きを読む…

名　称 第2期第1回（通算14回）幹事会 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年12月9日（日）10:00～16:30 会　場 KFCホール　セカンド（2Ｆ）（東京都墨田区横網1-6-1　KF 続きを読む…

名　称 難病・慢性疾患全国フォーラム2012 ―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を― 趣　旨 難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、難病や長期慢性疾患、小児特定慢性疾患、障害などをもつ 続きを読む…

名　称 2013年度国会請願署名「全国いっせい街頭キャンペーン（東京活動）」 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年10月6日（土）12:00～13:00　 場　所 JR「中野」駅 南口 参加 続きを読む…

名　称 難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求についての勉強会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年9月16日（日）13:30～16:00 会　場 東京セントラルユースホステス　会議 続きを読む…

名　称 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会 開催日 2012年9月6日（木）17:30～18:30 会　場 参議院議員会館講堂 議事次第 １．開会 ２．各党世話人代表からあいさつ ３．議連結成の経 続きを読む…

開催日 2012年４月９日（月）10時～12時　 会　場 厚生労働省1Ｆ共用会議室 参加者 約40名 下記の要望書に沿って各課の担当者と話し合いました。 要望書 2012年4月9日  

開催日 2012年4月8日（日） 会　場 パールホテル茅場町会議室 参加者 約60名 議事次第    〈報告事項〉 副代表理事の追加選任について 第５回理事会で副代表理事に次の２名を追加選任しましたので報告します。 山崎 続きを読む…

開催日 2012年3月10日（土） 11日（日） 開催要項 名　称 全国難病センター研究会　第１７回研究大会（徳島） 目　的 私たちをとりまく情勢とＪＰＡの対応 厚生労働省山本疾病対策課長からの説明を受けて質疑応答。 主 続きを読む…

主　催 Global Organizer: ICORD Local Organizer: 特定非営利活動法人　知的財産研究推進機構　 名　称 第7回国際希少・難治性疾患創薬会議(ＩＣＯＲＤ２０１２) 開催日 2012年2 続きを読む…

主　催 厚生労働省　 名　称 第3回障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会 実施日 2012年1月24日（火） 会　場 厚生労働省　専用第２１会議室（17階） 議　題 （１）関係者からのヒアリング 続きを読む…

主催団体 日本難病・疾病団体協議会（JPA） 名　称 高額療養費の限度額引き下げ　難病対策の抜本改革を！　緊急国会内集会 実施日時 2011年12月19日（月）10時～11時30分 会　場 衆議院第２議員会館　多目的会議 続きを読む…

開催日 2011年12月18日（日）10:00～16:00　 会　場 ホテルサンルート有明２Ｆ「花明」 開会挨拶 代表理事　伊藤たてお 議　長 山崎洋一（理事） 議事録 署名人 大黒　宏（全国膠原病友の会） 難病対策・障 続きを読む…

世話人 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA） （社）日本リウマチ友の会 認定NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク　 開催日 2011年11月12日（土）　１2時45分より17時 会　場 日本教育会館一 続きを読む…