カテゴリー: イベント報告

開催日 全国いっせい街頭署名行動（東京）2015 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 実施日 2015年10月3日（土）12:00～13:00 場　所 JR中野駅前（東京） 出　席 ８団体２０人 詳細は事務局 続きを読む…

名　称 緊急公開ラウンドテーブル　このまま施行していいの？患者申出療養 ～患者の立場に立った制度に向けて～  主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連） 開 続きを読む…

名　称 難病法・改正児童福祉法（小児慢性特定疾病対策） 基本方針案説明＆意見交換会  主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2015年7月23日（木） 続きを読む…

名　称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2015国会請願 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月25日（月）10:00～14:30 会　場 参議院議員会館講 続きを読む…

名　称 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念祝賀会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日（月）16:00～18:00 会　場 ホテルグランドヒル市ヶ谷（東京都新宿区） 来　賓 続きを読む…

名　称 ＪＰＡ結成１０周年・難病法成立１周年記念 ミニ・コンサート＆パネルジスカッション 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日（日）第一部　15:20～14:40 　　　　　　　　 続きを読む…

名　称 第19回（法人第4回第2回）幹事会　 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年4月5日（日）10:00～15:20 会　場 幕帳国際研修センター（千葉県） 2015年4月5日

名　称 厚生労働省要請行動 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年4月6日（月）10:00∼12:00 会　場 厚生労働省1階共用第4・5会議室 難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合 続きを読む…

名　称 JPA厚生労働省要請活動 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年12月8日（月）9:30∼12:00 会　場 参議院会館102会議室 参加者 19団体29名 難病・小児慢性特定疾病・長 続きを読む…

名　称 第18回（法人第4期第1回）幹事会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年12月7日（日）10:00～16:00 会　場 ベルサール西新宿（東京都新宿区西新宿4-15-3） 参加者 3 続きを読む…

名　称 難病・慢性疾患全国フォーラム2014 主　催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 開催日 20014年11月8日（土）12:30∼17:30 会　場 浅草橋ヒューリックホール（東京都台東区浅草橋1-22-16 続きを読む…

名　称 全国いっせい街頭署名行動（東京）2014 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年10月10日（土）12:00～13:00 場　所 JR中野駅南口 参　加 12団体から30名以上 成　果 続きを読む…

名　称 難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014.8.19) 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年8月19日（火）1 続きを読む…

名　称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2014国会請願 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年5月26日（月）10:00~15:00 会　場 衆議院第２議員会 続きを読む…

名　称 厚生労働省要請行動 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年4月7日（月）10:00∼15:00 会　議 厚生労働省1階共用会議室 参加者 24団体34名 資　料 総合的な難病対策の推進 続きを読む…

名　称 第17回（法人第3回2回）幹事会 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年4月6日（日）10:00∼15:00 会　場 東京しごとセンター（飯田橋） 議　案 1.私たちをとりまく情勢とＪ 続きを読む…

名　称 難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会  主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年2月18日（火）12：30~16：00 会　場 続きを読む…

名　称 法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定ＮＰＯ法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年2月3日（月） 場　所 厚生労働省 ＪＰＡと難病 続きを読む…

名　称 難病対策の改革に向けた取り組みについて（難病対策委員会報告）慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（同専門委員会報告）報告書＆予算説明会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 続きを読む…

名　称 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2013年12月2日（日）1 続きを読む…

名　称 第16回（法人第3期1回）幹事会 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年12月1日（日）10:00∼16:00 会　場 東京しごとセンター講堂　（東京都千代田区飯田橋3丁目10番3号） 続きを読む…

名　称 難病・慢性疾患全国フォーラム2013 主　催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 開催日 2013年11月9日（土）12:40~17:00 会　場 JA共済ビルカンファレンスホール　（東京都千代田区平河町2- 続きを読む…

名　称 [第34回難病対策委員会]傍聴者懇談会 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月29日（火）12:30～14：30 会　場 日比谷図書文化館（日比谷公園内）1F会議室 2013年1 続きを読む…

名　称 JPA緊急勉強会　 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月14日（月・祝）13:30～17:00 会　場 生涯学習センター (ばるーん) 304学習室（東京都港区・新橋） 参加者 続きを読む…

名　称 JPA全国いっせい街頭キャンペーン 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月5日（土）12：00～13：00 会　場 JR中野駅前 参加者 8団体22名 署名数 40筆（1時間） 続きを読む…

名　称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2013国会請願 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年5月27日（月）10:00∼15:00 会　場 衆議院第2議員会 続きを読む…

名　称 厚生労働省要請行動 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月8日（日）10:00∼12:00 会　場 厚生労働省1階会議室 内　容 総合的難病対策、長期慢性疾患・小児慢性疾患対策に向 続きを読む…

名　称 第15回（法人第3期2回）幹事会 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月7日（日）13:00∼16:00 会　場 飯田橋レインボービル1Ｆ「Ｃ会議室」 報　告 1．NORD（米国希 続きを読む…

名　称 厚労省説明会 「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月7日（日）10:00∼12:00 会　 続きを読む…

名　称 第1回JPA3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー　 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年3月23日（土）、24日（日）（一泊二日） 行　先 福島県、宮城県の被災地 参加者 21名 続きを読む…

  名　称 JPA研究班第3回班会議（研究成果報告会） 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年2月16日（土）13:00－17:00（懇親会17:00～18:00） 会　場 東京大学 続きを読む…

名　称 NORD（米国希少疾病協議会）との連携に関するMOU（覚書）を締結(2013.1.8) 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 NORD（米国希少疾病協議会） 開催日 2013年1月8日（火） 会　場 N 続きを読む…

名　称 厚生労働省等要請行動 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年12月10日（月）9:30～12:00　 会　場 厚生労働省共用第4、第5会議室 要望書 厚生労働省要請行動（12月10日） 続きを読む…

名　称 第2期第1回（通算14回）幹事会 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年12月9日（日）10:00～16:30 会　場 KFCホール　セカンド（2Ｆ）（東京都墨田区横網1-6-1　KF 続きを読む…

名　称 難病・慢性疾患全国フォーラム2012 ―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を― 趣　旨 難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、難病や長期慢性疾患、小児特定慢性疾患、障害などをもつ 続きを読む…

名　称 2013年度国会請願署名「全国いっせい街頭キャンペーン（東京活動）」 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年10月6日（土）12:00～13:00　 場　所 JR「中野」駅 南口 参加 続きを読む…

名　称 難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求についての勉強会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年9月16日（日）13:30～16:00 会　場 東京セントラルユースホステス　会議 続きを読む…

名　称 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会 開催日 2012年9月6日（木）17:30～18:30 会　場 参議院議員会館講堂 議事次第 １．開会 ２．各党世話人代表からあいさつ ３．議連結成の経 続きを読む…

名　称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2012国会請願 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会　 開催日 2012年5月28日（月）  国会請願集会　　　　　 午前10時から11 続きを読む…

開催日 2012年４月９日（月）10時～12時　 会　場 厚生労働省1Ｆ共用会議室 参加者 約40名 下記の要望書に沿って各課の担当者と話し合いました。 要望書 2012年4月9日  

開催日 2012年4月8日（日） 会　場 パールホテル茅場町会議室 参加者 約60名 議事次第    〈報告事項〉 副代表理事の追加選任について 第５回理事会で副代表理事に次の２名を追加選任しましたので報告します。 山崎 続きを読む…