JPA第18回総会報告(2022.5.15)
名 称 第18回総会 開催日 2022年5月15日(日)13:00~16:00 会 場 損保会館 大会議室(東京都千代田区神田淡路町) 出 席 掲載準備中 議 長 大柄 嘉宏氏(日本マルファン協会) 山下 昭治氏(熊本難 続きを読む…
難病や長期慢性疾病等の患者団体・家族会の全国組織です
名 称 第18回総会 開催日 2022年5月15日(日)13:00~16:00 会 場 損保会館 大会議室(東京都千代田区神田淡路町) 出 席 掲載準備中 議 長 大柄 嘉宏氏(日本マルファン協会) 山下 昭治氏(熊本難 続きを読む…
2022年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 審査結果はコチラ
名 称 「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める」国会請願 主 催 日本難病・疾病団体協議会 署名数 36万578筆 国 会 第204回国会(常会) 結 果 衆議院:採択の上内閣送付 /令和三年 続きを読む…
名 称 第17回総会 開催日 2021年5月16日(日)13:00~13:40 会 場 JPA事務所(東京都豊島区巣鴨1-11-2-604) 出 席 評議員総議決権数 142個 登録評議員議決権数 131個 出 続きを読む…
日本難病・疾病団体協議会<JPA>では、難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)と改正児童福祉法が成立した5月23日を「難病の日」として記念日登録しており、お子さんから大人までの多くの方から「難病の日」ポスターを 続きを読む…
JPAでは、東日本大震災から10年の節目を迎えるにあたり、「3.11東日本大震災&福島を肌で感じるツアー10年の記録」を発刊しました(厚生労働省難病患者サポート事業補助金被災地視察・患者会支援)。 「3.11東日本大 続きを読む…
2021年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 審査結果はコチラ
この度、JPAでは、武田薬品工業株式会社様との共催で、持続的かつ自立的な患者団体運営や患者・家族の生活・療養環境の改善につながる患者団体活動を実現するために必要なスキル、知識、考え方などの習得の一助となることを目的に、 続きを読む…
先日、令和3年度厚生労働省概算要求が発表されました。 主要事項等や健康局の各対策、難病・小児慢性特定疾病対策の概算要求について、下記URLからご確認いただけます。 厚生労働省所管概算要求 健康局概算要求概要 難病・小児慢 続きを読む…
名 称 「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める」国会請願 主 催 日本難病・疾病団体協議会 署名数 44万3,569筆 国 会 第201回国会(常会) 結 果 衆議院:採択の上内閣送付 /令和 続きを読む…