JPA新サイト「（仮称）JPAみんなのまち」開設 オープニングイベント開催（2023年2月22日～24日）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント（夢、希望、勇気、生きる力）」する機能を持つ、当事者や支援者や一般 続きを読む…
投稿者: jpa
難病等の患者や支援者等が集うJPAの新しいWebサイト「まち」の名称募集
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント（夢、希望、勇気、生きる力）」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…
希少疾患交流情報サイト＜難病患者サポート事業（厚生労働省補助事業）＞2023年3月に新規開設。掲載患者会情報、個人SNS情報募集。
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：吉川 祐一）は、希少な難病の患者団体や、希少性ゆえ患者会を作ることができない患者さんたちの情報発信を支援する場として「希少疾患交流情報サイト」を2023年3月に新規開設い 続きを読む…
年末年始休業日のお知らせ
平素は格別のご高配を賜り、厚くお礼申し上げます。 さて、当協議会では年末年始の休業日につきまして、下記のとおりお知らせいたします。 ■年末年始休業日 2022年12月29日（木曜日） 2022年12月30日（金曜日） 2 続きを読む…
「難病の日」2023年度ポスターデザイン募集
JPAでは、2023年の「難病の日」啓発ポスターデザインの募集を開始しました。 最優秀作品は、その年の「難病の日」啓発ポスターとして関係各所に配布・掲示される他、様々な場面で難病の日のＰＲに使用させていただきます。 続きを読む…
衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPA辻邦夫常務理事が出席・スピーチ（2022.11.16）
2022年11月16日（水）に行われた衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPAから辻邦夫常務理事が出席・スピーチしました。 主な訴求内容は下記のとおりです。 難病法改正 患者も5年以内見直しに参加してきた改正法案なの 続きを読む…
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
JPAでは毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法｛難病の患者に対する医療等に関する法律｝の成立・施行や障害者総合支援法の対象に難病等が加えられたこ 続きを読む…
【参加者募集】「第１２回患者会リーダー養成研修会」のご案内
本年度も厚生労働省補助事業の一環として、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第１２回患者会リーダー養成研修会」を開催いたします。 本年もコロナウイルス感染症対策のため、Zoomを使用しての 続きを読む…
【公募案内②】難病患者・家族生活実態調査事業
令和４年度 厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「難病患者・家族生活実態調査等事業」の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。 ※原則、今年度はじめて 続きを読む…
【公募案内①】「5月23日は難病の日」周知事業
令和４年度 厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目についての費用をサポー 続きを読む…
JPA第18回総会報告（2022.5.15）
名 称 第18回総会 開催日 2022年5月15日（日）13:00~16:00 会 場 損保会館 大会議室（東京都千代田区神田淡路町） 出 席 掲載準備中 議 長 大柄 嘉宏氏（日本マルファン協会） 山下 昭治氏（熊本難 続きを読む…
【審査結果】2022年度「難病の日」ポスター募集
2022年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 審査結果はコチラ
JPA国会請願2021
名 称 「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める」国会請願 主 催 日本難病・疾病団体協議会 署名数 36万578筆 国 会 第204回国会（常会） 結 果 衆議院：採択の上内閣送付 ／令和三年 続きを読む…
JPA第17回総会報告（2021.5.16）
名 称 第17回総会 開催日 2021年5月16日（日）13:00~13:40 会 場 JPA事務所（東京都豊島区巣鴨1-11-2-604） 出 席 評議員総議決権数 142個 登録評議員議決権数 131個 出 続きを読む…
2021年度 難病の日啓発ポスター
日本難病・疾病団体協議会＜JPA＞では、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）と改正児童福祉法が成立した5月23日を「難病の日」として記念日登録しており、お子さんから大人までの多くの方から「難病の日」ポスターを 続きを読む…
【発刊のお知らせ】3.11東日本大震災&福島を肌で感じるツアー 10年の記録
ＪＰＡでは、東日本大震災から10年の節目を迎えるにあたり、「3.11東日本大震災＆福島を肌で感じるツアー10年の記録」を発刊しました（厚生労働省難病患者サポート事業補助金被災地視察・患者会支援）。 「3.11東日本大 続きを読む…
2021年度「難病の日」ポスター募集 審査結果
2021年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 審査結果はコチラ
患者団体研修会のご案内(武田薬品工業様との共催)
この度、JPAでは、武田薬品工業株式会社様との共催で、持続的かつ自立的な患者団体運営や患者・家族の生活・療養環境の改善につながる患者団体活動を実現するために必要なスキル、知識、考え方などの習得の一助となることを目的に、 続きを読む…
令和３年度厚生労働省概算要求が発表されました
先日、令和３年度厚生労働省概算要求が発表されました。 主要事項等や健康局の各対策、難病・小児慢性特定疾病対策の概算要求について、下記ＵＲＬからご確認いただけます。 厚生労働省所管概算要求 健康局概算要求概要 難病・小児慢 続きを読む…
JPA国会請願2020
名 称 「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める」国会請願 主 催 日本難病・疾病団体協議会 署名数 44万3,569筆 国 会 第201回国会（常会） 結 果 衆議院：採択の上内閣送付 ／令和 続きを読む…
JPA第16回総会報告（2020.5.24）
名 称 第16回総会 開催日 2020年5月24日（日）13:00~15:00 会 場 JPA事務所（東京都豊島区巣鴨1-11-2-604） 出 席 評議員総議決権数 142個 登録評議員議決権数 125個 出 続きを読む…
3.11東日本大震災 第８回福島を肌で感じるツアー報告
2020年3月7日（土）、8日（日）開催の「3.11東日本大震災 第8回福島を肌で感じるツアー」の内容を下記のとおり報告します。 報告はこちら
難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める国会請願署名へのご協力をお願いします
「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める国会請願」に必要な署名活動を行なっています。 署名用紙は下記のとおりです。 https://nanbyo.jp/siryo/2020seigan.pdf 主 続きを読む…
「難病の日」に向けた啓発ポスターのデザイン公募
ＪＰＡでは、5月23日の「難病の日」に向けて、昨年に続き啓発ポスターのデザインを公募いたします。 募集要項等の詳細につきましてはこちらをご覧ください。 https://www.koubo.co.jp/system/con 続きを読む…
第1回記念イベント「5月23日は難病の日」報告(2019.5.12)
名 称 ー2019年（令和元年）5月12日ー 第1回記念イベント「5月23日は難病の日」 テーマ この病気、治る日は必ず 患者・家族の夢を現実に！ 主 催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月12日（日）11 続きを読む…
JPA国会請願2019(2019.5.13)
名 称 2019JPA「難病と小児慢性疾病、長期慢性疾病の総合的対策の充実を求める」国会請願行動 主 催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2019年5月13日（月）10:00～15:00 会 場 衆議院第1議員会館多目 続きを読む…
JPA夕食懇親会2019(2019.5.12)
名 称 JPA夕食懇親会2019 主 催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月12日（日）18:30～ 会 場 お茶の水ホテルジュラク 司 会 斎藤幸枝理事 乾杯 伊藤たてお理事 [報告]第15回総会の後、 続きを読む…
JPA第15回総会報告(2019.5.12)
名 称 第15回総会 主 催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2019年5月12日（日）14:00~17:00 会 場 損保会館（東京都千代田区神田淡路町2-9） 出 席 約100名（評議員、オブザーバー、準加盟団体等 続きを読む…
１型糖尿病障害年金支給停止裁判で国は敗訴したにもかかわらず障害年金の支給停止処分及び支給停止を継続することに遺憾の意を表明すると共に原告団への協力を呼びかけます
若年発症の1型糖尿病患者9人が、症状の改善が見られないのに障害年金の支給を打ち切られたのは違法として、国に対し年金の支給再会を求めた訴訟で、大阪地方裁判所は2019年4月11日、国の処分を違法として取り消す判決を言い渡し 続きを読む…
一般社団法人テレビシステム運営協会様のご寄付に心より感謝申し上げます
一般社団法人病院テレビシステム運営協会様より50万円のご寄付をいただきました。昨年7月にも100万円の寄付金をいただいており、今回更に追加でのご支援を賜ることとなりました。 一般社団法人病院テレビシステム運営協会は、入院 続きを読む…
内閣府・厚生労働省要請行動(2019.4.8)
名 称 内閣府・厚生労働省要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2019年4月8日（日）10:00～12:00 会 場 衆議院第2議員会館 出席者 23名 資 料 【内閣府】 【厚生労働省】 続きを読む…
第27回（法人第8期2回）幹事会 報告(2019.4.7)
名 称 第27回（法人第8期第2回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2019年4月7日（日）10:00～15:30 会 場 新宿文化クイントビル オーバルホール 出席者 40名 議 長 藤 続きを読む…
2018年度災害支援金の御礼とご報告
2018年度は各地で豪雨及び地震等の災害が発生しました。被災された皆様には改めてお見舞い申し上げます。 ＪＰＡでは昨年の災害に対し支援金の募集を行ってまいりましたところ、全国から331,720円のご厚志が寄せられました。 続きを読む…
3.11東日本大震災 第７回福島を肌で感じるツアー報告(2019.3.24)
死者1万5897人、行方不明者2533人、震災関連死3701人となった東日本大震災から8年目を迎えるのを前に、ＪＰＡは3.11 東日本大災害 第7回福島を肌で感じるツアーを開催しました。詳細は下記をクリックしてください。 続きを読む…
2019年度「難病の日」ポスターデザイン審査結果の発表
先般公募しておりました2019年度「難病の日」ポスターデザインの審査結果を発表しました。ご応募ありがとうございました。 2019年2月28日
「医療基本法の制定に向けた議員連盟」設立総会 報告
名 称 「医療基本法の制定に向けた議員連盟」設立総会 開催日 2019年2月6日（水） 会 場 衆議院第一議員会館 多目的ホール 出席者 国会議員など80名以上 患者団体等の参加団体一覧 報 告 超党派の国会議員で組織 続きを読む…
第6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(2019.1.19)
名 称 2018年度難病患者サポート事業 第6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年1月19日 13:30∼18:00 20日 9:00∼12:0 続きを読む…
2019年度（平成31年度）厚生労働省所管予算案
2019年度（平成31年度）厚生労働省所管予算（案）資料を掲載しました。 〇平成31年度各部局の予算案の概要 厚生科学課 医政局 健康局 医薬・生活衛生局 生活衛生・食品安全部門 労働基準局 職業安定局 雇用環境・均等局 続きを読む…
第5回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.12.15)
名 称 平成30年度難病患者サポート事業 第5回患者会のない希少疾患グループ交流会 目 的 疾患単独では患者会づくりが困難な地域の「希少疾患の会」の活動交流をはかる。（昨年度までは2時間程度の開催でしたが、今年度は1泊2 続きを読む…
第8回患者会リーダー養成研修会(2018.12.14)
名 称 2018年度難病患者サポート事業 第8回患者会リーダー養成研修会 研修目的 患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年12月14日（金） 13:30 続きを読む…
内閣府・厚生労働省交渉(2018.12.3)
名 称 内閣府・厚生労働省要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年12月3日（日）10:00～12:00 会 場 衆議院第2議員会館 出席者 26名 資 料 【内閣府】 【厚生労働省】 続きを読む…
第26回（法人第8期第1回）幹事会(2018.12.2)
名 称 第26回（法人第8期第1回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年12月2日（日）10:00～16:00 会 場 東京都障害者福祉会館 出席者 53名 議 長 竹島和賀子理事、 続きを読む…
全国保険医新聞2018年11月5日号で住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事が対談
全国保険医新聞2018年11月5日号に「難病患者の医療改善探る」というテーマで住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事の対談が掲載されました。 全国保険医団体連合会のホームページに対談の記事が掲載されていますのでご紹介さ 続きを読む…
経過措置（難病法）終了後の特定医療費の支給認定の状況について
2017年12月末で経過措置（難病法）が終了したことにより、特定疾患から指定難病に移行した対象者の多くが医療費の助成を受けられなくなりましたが、2018年10月18日開催の第18回難病対策委員会で詳細な資料となる「経過措 続きを読む…
全国いっせい街頭署名活動（東京）2018
日 時 10月6日（土）12時～13時 場 所 JR巣鴨駅前 参加者 19名 参加団体 8団体（以下、順不同） ・全国腎臓病協議会 ・全国膠原病友の会 ・全国心臓病の子どもを守る会 ・POEMS症候群サポートグル 続きを読む…
平成31年度難病対策概算要求について厚労省と懇談
JPAは、9月16日（日）の理事会において、厚生労働省健康局難病対策課から竹ノ内課長補佐、田中課長補佐にお越しいただき、平成31年度難病対策概算要求（概要）に関する説明を受けました。詳細は資料をご参照ください。 同課によ 続きを読む…
「軽症」除外 広がる影響 8月5日の毎日新聞に伊藤前代表理事の談話が掲載
15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外 広がる影響と題した記事が掲載されました。 記事では「抜本的な見直しを」といった 続きを読む…
一般社団法人病院テレビシステム運営協会より本年も１００万円のご寄付をいただきました！
７月18日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がＪＰＡの事務所にお見えになり、昨年、一昨年に引き続き３年連続で１００万円ものご寄付をご持参いただきました。 今年は、遠くからお越しくださった志渡澤秋寛会長をはじめ、中 続きを読む…
患者最優先の医療に向けて 患者最優先の医療に向けて 「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」に署名(2018.8.2)
2018年7月18日～20日の3日間、東京アメリカンクラブにおいて「2018 APEC ビジネス・エシックス・フォーラム（東京会議）」が開催されました。このフォーラムは、APEC が策定した倫理原則コンセンサス・フレーム 続きを読む…