【報告】第5回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が開催されました

 2025年10月22日(水)10時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。  JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国 続きを読む…

【報告】障害者雇用率に手帳を持たない難病患者を含めていく方向性が示されました

 2025年10月3日(金)10時より「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」が開催され、障害者法定雇用率に障害者手帳を所持していない難病患者を含める方向で検討を進めることが示されました。当日は、これまでの議論 続きを読む…

【回答ご協力のお願い】改正難病法施行後の状況調査(令和7年度厚生労働省難病等制度推進事業)

 このたび、令和7年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。  本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用 続きを読む…

【報告】第4回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が9月16日に開催されました

 2025年9月16日(火)15時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。  JPAからは、大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国 続きを読む…

【緊急】令和7年(2025年)台風22号について、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。

 令和7年(2025年)台風22号について、在宅療養されている難病患者の方(特に人工呼吸器等をお使いの方)等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)宛にお知らせください。 続きを読む…