第24回（法人第7期第1回）幹事会(2017.11.26)
名 称 第24回（法人第7期第1回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年11月26日（日）10:00～16:00 会 場 HULIC HALL(ヒューリックホール） 出 続きを読む…
投稿者: jpa
全国患者・家族集会2017
名 称 全国患者・家族集会2017 主 催 全国患者・家族集会実行委員会 （厚生労働省難病患者サポート事業補助金） 開催日 2017年11月25日（土）12:30～17:00 会 場 HULIC HALL(ヒューリックホ 続きを読む…
障害者関係功労者表彰でJPAに内閣総理大臣表彰の授与が内定
JPAはこの度、内閣府より障害者関係功労者表彰において内閣総理大臣表彰の授与内定の通知をいただきました。これに伴い12月5日「平成29年度障害者週間関係表彰式」が執り行われます。 障害者関係功労者表彰とは、自立して社会活 続きを読む…
一般社団法人病院テレビシステム運営協会から 今年も100万円ものご寄付をいただきました
2017年7月13日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPA事務所にわざわざお越しいただき、昨年に引き続きご寄付をいただきました。 入院した時にベッドの脇にある冷蔵庫とテレビ、当たり前のように部屋に設定されてい 続きを読む…
[訃報] 水谷幸司JPA事務局長が永眠いたしました
かねてより病気療養中でした事務局長・水谷幸司が2017年6月14日永眠いたしました。（享年61歳） 生前お世話になりました皆様に、心より感謝申し上げます。 つきましては、下記の通り「通夜 告別式」が執り行われることを謹ん 続きを読む…
2017JPA国会請願
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2017国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年5月29日（月）10:00～15:00 会 場 参議院議員会館会 続きを読む…
JPA夕食懇親会2017
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年5月28日（日）18:00～20:00 会 場 ホテルグランドヒル市ヶ谷（東京都新宿区市谷本村町） 詳細はこちら 2017年5月28日
JPA第13回総会(2017.5.28)
名 称 第13回総会 開催日 2017年5月28日（日）13:00～17:30 会 場 ホテルグランドヒル市ヶ谷（東京都新宿区市谷本村町） 出席者 104名（評議員77名、オブザーバー21名、来賓6名） 代表理事 挨 拶 続きを読む…
厚生労働省要請行動(2017.4.10)
名 称 厚生労働省要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年4月10日（月） 会 場 厚生労働省１階共用会議室 参加者 18名 要望事項は、難病法における軽症者登録制度の実現及び経過措置 続きを読む…
第23回（法人第6期2回）幹事会(2017.04.09)
名 称 第23回（法人第6期2回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年4月9日（日） 会 場 損保会館（東京都千代田区） 議 長 三原睦子副代表理事 参加者 40名 2017年4月9 続きを読む…
第5回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2017.3.10)
名 称 第5回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 目 的 被災地 続きを読む…
「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出
ＪＰＡでは２月１１、１２日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…
第3回患者会のない希少疾患グループ交流会(2017.1.21)
名 称 第3回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月21日（日）午後 会 場 （株）光洋スクエア横浜研修センター 参加者 18名（患者会12名、スタッフ 続きを読む…
第6回患者会リーダー養成研修会(2017.1.20)
名 称 第6回患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月20日（土）～21日（日）（1泊2日） 会 場 （株）光洋スクエア横浜研修センター 参加者 21名 所属患者会 続きを読む…
2017年度（平成29年度）厚生労働省所管予算案
2016年度（平成28年度）補正予算及び2017年度（平成29年度）厚生労働省所管予算（案）資料を掲載しました。 〇2016年度（平成28年度）補正予算 雇用均等・児童家庭局保育課 平成28年度厚生労働省第三次補正予算（ 続きを読む…
植物由来製品による健康被害（疑い）について（青黛（せいたい）を摂取した潰瘍性大腸炎患者）
厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害（疑い）について」と題して、「青黛（せいたい）を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」という通知を各都 続きを読む…
第3回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2016.12.17)
名 称 第3回患者会リーダー養成フォローアップ研修会2016 会 場 厚生労働省１Ｆ共用会議室 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年12月17日（土）～18日（日）（1泊2日） 会 場 セ 続きを読む…
厚生労働省交渉(2016.12.5)
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 会 場 厚生労働省１Ｆ共用会議室 開催日 2016年12月5日（月）10:00～13:30 会 場 厚生労働省1階 第5共用会議室 参加者 32名 要望書 2016年12 続きを読む…
第22回（法人第6期第1回）幹事会(2016.12.04)
名 称 第22回（法人第6期第1回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 参加者 約40名 開催日 2016年12月4日（日）10:00～16:00 会 場 損保会館（東京都千代田区） 参加者 48名 続きを読む…
特定医療費（指定難病）H27年度統計数
特定医療費（指定難病）H27年度の統計数が公表されました。当会においても、政府の統計を一つのデータにまとめて公開しました。 ＪＰＡ事務局長 水谷幸司 特定医療費（指定難病）平成27年度統計数 2016年11月30日
全国患者・家族集会2016
集会名 誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して－全国患者・家族集会２０１６－ 主 催 「全国患者・家族集会」実行委員会 事務局 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年11月22日（火）13:00～ 続きを読む…
鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より公費負担医療の取扱についての通知が出されました
鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より、公費負担医療の取扱についての通知が出されましたので、連絡いたします。（熊本地震の際と同様の通知です） 避難する際に、保険証や受給者証などの書類を紛失した場合でも、当面の間 続きを読む…
一般社団法人病院テレビシステム運営協会様から寄付金を頂きました
病院テレビシステム運営協会は、入院患者の入院生活をより快適にすることを目的に、入院中の生活において必需品である「テレビ」「冷蔵庫」のほか、ロック付きの「セーフティボックス」などを提供しています。国公立病院をはじめ多くの病 続きを読む…
全国いっせい街頭署名行動（東京）2016
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年10月15日（土）12:00～13:00 場 所 JR中野駅南ロータリー 参加者 8団体17名 署名数 約43筆（1時間） 募 金 1,520円 総合的 続きを読む…
訃報 故 坂本秀夫さん（享年68歳） （JPA前常務理事・前事務局長。東京難病団体連絡協議会理事長）
予てより療養中のところ、平成28年7月28日未明、永眠されました。 坂本さんは、2005年5月、日本患者・家族団体協議会（JPC）と全国難病団体連絡協議会（全難連）が統一して日本難病・疾病団体協議会（JPA）が結成された 続きを読む…
JPA資金作り研修会(2016.7.9)
名 称 JPA資金作り研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年7月9日（土）14:00～10日（日）12:00まで 会 場 セミナーハウス クロス・ウェーブ府中（東京都府中市日鋼町1- 続きを読む…
衆議院でのALS患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、JPA、日本ALS協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出
衆議院厚生労働委員会での障害者総合支援法案審議のなかで、委員会での参考人招致をめぐって、「コミュニケーションに時間」がかかるとして、岡部宏生日本ALS協会副会長の招致が見送られた問題で、5月17日午前、JPAと日本ALS 続きを読む…
2016JPA国会請願
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2016国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 参加者 2016年5月16日（月）9:30～14:00 会 場 衆議院第2議員会館 続きを読む…
JPA夕食懇親会2016
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年5月15日（日）18:00～20:00 会 場 お茶ノ水ホテルジュラク（東京都千代田区） その他 総会・懇親会で熊本地震への募金を呼びかけたところ５万８０ 続きを読む…
JPA第12回総会(2016.5.15)
名 称 JPA第12回総会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年5月15日（日）13:00～17:00 会 場 損保会館（東京都千代田区） 出席者 112名（評議員85名、来賓10名、オブ 続きを読む…
厚生労働省との要請行動(2016.4.11)
名 称 厚生労働省との要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年4月11日（月）10:00~12:00 会 場 厚生労働省1階 第5共用会議室 参加者 22名 要望書 2016年4月11 続きを読む…
第21回（法人第5期第2回）幹事会(2016.04.10)
名 称 第21回（法人第5期第2回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年4月10日（日）10:00～15:30 会 場 損保会館（東京都千代田区） 参加者 46名 協議事項 1.ＪＰ 続きを読む…
第4回3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2016.3.12)
名 称 第4回3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 目 的 被災地で 続きを読む…
「平成27年度全国健康関係主管課長会議」資料の掲載
2016年2月3日開催されました厚生労働省の「平成27年度全国健康関係主管課長会議」の資料から難病対策に関するものを掲載しました。 全国健康関係主管課長会議 健康局 難病対策課 全国健康関係主管課長会議 資料(難病対策課 続きを読む…
第5回患者会リーダー養成研修会(2016.1.23)
名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第5回患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 20１6年1月23日（土）、24日（日）（一泊二日） 会 場 光洋スクエア横浜研修センター 続きを読む…
第2回患者会のない希少疾患グループ交流会(2016.1.24)
名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第２回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年1月24日（日）14:00~17:00 会 場 光洋スクエア横浜研修セ 続きを読む…
「平成27年度全国厚生労働関係部局長会議（厚生分科会）資料」の公開
厚生労働省のサイトに、平成28年1月19日（火）～20日（水）にかけて都道府県、指定都市及び中核市を対象に開催される全国厚生労働関係部局長会議（厚生分科会）の資料が掲載されましたのでお知らせします。 この会議は主管会議と 続きを読む…
2016年度（平成28年度）厚生労働省所管予算案資料
2016年度（平成2８年度）厚生労働省所管予算案資料（各局、課別）を掲載しました。 平成２７年度厚生労働省補正予算（案）の概要 予算案の主要事項 平成２８年度大臣官房厚生科学科予算額（案）の概要 平成２８年度厚生労働省機 続きを読む…
第2回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2015.12.19)
名 称 平成27年度難病患者サポート事業 患者会リーダー養成フォローアップ研修会2015 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年12月19日（土）、20日（日）（一泊二日） 会 場 光洋スクエ 続きを読む…
厚生労働省要請（懇談）および勉強会(2015.12.7)
名 称 厚生労働省要請（懇談）および勉強会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 開催日 2015年12月7日（日）10:00～16:00 会 場 参議院議員会館地下１階「B102」会議室 内 容 1 続きを読む…
第20回（法人第5期第1回）幹事会(2015.12.06)
名 称 第20回（法人第5期第1回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年12月6日（日）10:00～16:00 会 場 ＴＫＰ神田駅前ビジネスセンター（東京） 出 席 34名 議 題 続きを読む…
難病・慢性疾患全国フォーラム2015
名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2015 主 催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 開催日 2015年11月7日（土）12:30～16:30 会 場 浅草橋ヒューリックホール（東京） 出 席 400人 詳細はこ 続きを読む…
JPAと全がん連、患者申出療養制度で共同アピールの提出と記者会見を開催
9月28日（月）、JPAと全がん連は患者申出療養制度について、9月17日のラウンドテーブルをふまえて、あらためて共同アピールを出して、私たちの主張を国民や国会議員にも理解してもらうために記者発表を行いました。 会見には、 続きを読む…
全国いっせい街頭署名行動（東京）2015
開催日 全国いっせい街頭署名行動（東京）2015 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 実施日 2015年10月3日（土）12:00～13:00 場 所 JR中野駅前（東京） 出 席 ８団体２０人 詳細は事務局 続きを読む…
緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの？患者申出療養(2015.9.17)
名 称 緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの？患者申出療養 ～患者の立場に立った制度に向けて～ 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連） 開 続きを読む…
患者申出療養制度に関する全がん連との共同記者会見資料の公表
８月２１日（金）、ＪＰＡは「患者申出療養制度」に関して全国がん患者団体連合会（全がん連）との共同記者会見を厚生労働記者会見室でひらきました。会見には、ＪＰＡから高本副代表理事と水谷事務局長が出席しました。 以下、記者会見 続きを読む…
難病法・改正児童福祉法（小児慢性特定疾病対策） 基本方針案説明＆意見交換会(2015.7.23)
名 称 難病法・改正児童福祉法（小児慢性特定疾病対策） 基本方針案説明＆意見交換会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2015年7月23日（木） 続きを読む…
2015JPA国会請願
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2015国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月25日（月）10:00～14:30 会 場 参議院議員会館講 続きを読む…
JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 祝賀会
名 称 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念祝賀会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日（月）16:00～18:00 会 場 ホテルグランドヒル市ヶ谷（東京都新宿区） 来 賓 続きを読む…
JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 ミニ・コンサート＆パネルジスカッション(2015.5.24)
名 称 ＪＰＡ結成１０周年・難病法成立１周年記念 ミニ・コンサート＆パネルジスカッション 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日（日）第一部 15:20～14:40 続きを読む…