今通常国会に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」が提出されます

政府は2月12 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…

法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出(2014.2.3)

名 称 法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年2月3日(月) 場 所 厚生労働省 JPAと難病 続きを読む…

難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)及び法案施行に関するスケジュール

難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)を作成しましたのでご活用ください。  難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)    また、1月21日に行われま 続きを読む…

「報告書&予算説明会」資料の公開

2014年1月18日、JPA及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書&予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会(2013.12.2)

名 称 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2013年12月2日(日)1 続きを読む…