2016JPA国会請願
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2016国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 参加者 2016年5月16日(月)9:30~14:00 会 場 衆議院第2議員会館 続きを読む…
Japan Patients Association
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2016国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 参加者 2016年5月16日(月)9:30~14:00 会 場 衆議院第2議員会館 続きを読む…
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年5月15日(日)18:00~20:00 会 場 お茶ノ水ホテルジュラク(東京都千代田区) その他 総会・懇親会で熊本地震への募金を呼びかけたところ5万80 続きを読む…
名 称 JPA第12回総会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年5月15日(日)13:00~17:00 会 場 損保会館(東京都千代田区) 出席者 112名(評議員85名、来賓10名、オブ 続きを読む…
名 称 厚生労働省との要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年4月11日(月)10:00~12:00 会 場 厚生労働省1階 第5共用会議室 参加者 22名 要望書 2016年4月11 続きを読む…
名 称 第21回(法人第5期第2回)幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年4月10日(日)10:00~15:30 会 場 損保会館(東京都千代田区) 参加者 46名 協議事項 1.JP 続きを読む…
名 称 第4回3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 目 的 被災地で 続きを読む…
2016年2月3日開催されました厚生労働省の「平成27年度全国健康関係主管課長会議」の資料から難病対策に関するものを掲載しました。 全国健康関係主管課長会議 健康局 難病対策課 全国健康関係主管課長会議 資料(難病対策課 続きを読む…
名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第5回患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年1月23日(土)、24日(日)(一泊二日) 会 場 光洋スクエア横浜研修センター 続きを読む…
名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第2回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年1月24日(日)14:00~17:00 会 場 光洋スクエア横浜研修セ 続きを読む…
厚生労働省のサイトに、平成28年1月19日(火)~20日(水)にかけて都道府県、指定都市及び中核市を対象に開催される全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)の資料が掲載されましたのでお知らせします。 この会議は主管会議と 続きを読む…
2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算案資料(各局、課別)を掲載しました。 平成27年度厚生労働省補正予算(案)の概要 予算案の主要事項 平成28年度大臣官房厚生科学科予算額(案)の概要 平成28年度厚生労働省機 続きを読む…
名 称 平成27年度難病患者サポート事業 患者会リーダー養成フォローアップ研修会2015 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年12月19日(土)、20日(日)(一泊二日) 会 場 光洋スクエ 続きを読む…
名 称 厚生労働省要請(懇談)および勉強会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 開催日 2015年12月7日(日)10:00~16:00 会 場 参議院議員会館地下1階「B102」会議室 内 容 1 続きを読む…
名 称 第20回(法人第5期第1回)幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年12月6日(日)10:00~16:00 会 場 TKP神田駅前ビジネスセンター(東京) 出 席 34名 議 題 続きを読む…
名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2015 主 催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 開催日 2015年11月7日(土)12:30~16:30 会 場 浅草橋ヒューリックホール(東京) 出 席 400人 詳細はこ 続きを読む…
9月28日(月)、JPAと全がん連は患者申出療養制度について、9月17日のラウンドテーブルをふまえて、あらためて共同アピールを出して、私たちの主張を国民や国会議員にも理解してもらうために記者発表を行いました。 会見には、 続きを読む…
開催日 全国いっせい街頭署名行動(東京)2015 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 実施日 2015年10月3日(土)12:00~13:00 場 所 JR中野駅前(東京) 出 席 8団体20人 詳細は事務局 続きを読む…
名 称 緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの?患者申出療養 ~患者の立場に立った制度に向けて~ 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 一般社団法人 全国がん患者団体連合会(全がん連) 開 続きを読む…
8月21日(金)、JPAは「患者申出療養制度」に関して全国がん患者団体連合会(全がん連)との共同記者会見を厚生労働記者会見室でひらきました。会見には、JPAから高本副代表理事と水谷事務局長が出席しました。 以下、記者会見 続きを読む…
名 称 難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策) 基本方針案説明&意見交換会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2015年7月23日(木) 続きを読む…
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2015国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月25日(月)10:00~14:30 会 場 参議院議員会館講 続きを読む…
名 称 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念祝賀会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日(月)16:00~18:00 会 場 ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区) 来 賓 続きを読む…
名 称 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 ミニ・コンサート&パネルジスカッション 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日(日)第一部 15:20~14:40 続きを読む…
名 称 第11回総会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日(日)10:00~14:30 会 場 ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区) 出席者 130名(評議員登録数150名、 続きを読む…
名 称 第19回(法人第4回第2回)幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年4月5日(日)10:00~15:20 会 場 幕帳国際研修センター(千葉県) 2015年4月5日
名 称 厚生労働省要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年4月6日(月)10:00∼12:00 会 場 厚生労働省1階共用第4・5会議室 難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合 続きを読む…
薬事ニュース(2015年3月27日)に、伊藤たてお代表理事のインタビュー記事「難病患者が社会参加できる環境づくりのために」が掲載されました。 「難病患者が社会参加できる環境づくりのために」3月27日薬事新聞 2015年4 続きを読む…
名 称 第3回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 目 的 被災地で見て聞いて感じたことを家族や知人・友人へ伝え震災のこと福島のことを語り継ぎ、一人一人ができる支援の方法を考える。 主 催 一般社団法人 日本難病・疾 続きを読む…
「難病患者への支援体制に関する研究班」(代表研究者:西澤正豊新潟大学脳研究所神経内科教授)、平成26年度研究成果報告会(研究班会議)が2015年2月7日(土)JA共済カンファレンスホールで開催、JPAから5題の発表を行い 続きを読む…
名 称 厚生労働省補助事業「平成26年度難病患者サポート事業」 第1回患者会リーダー養成フォローアップ研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年1月31日(土)13:30~2月1日(日)1 続きを読む…
JPA伊藤代表理事は1月22日、年明けのご挨拶も兼ねて橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪ね、橋本政務官に難病法の施行状況の報告と、2月末のRDD(レアディジーズデイ)の取り組みについて、JPAも難病患者サポート事業のRDD周 続きを読む…
1月14日、平成27年度予算政府案が決定しました。難病法が施行される施行元年予算として、その内容が注目されますが、厚生労働省各局・課ごとの予算案資料を掲載しました。 厚生労働省 医政局 厚生労働省 健康局 厚生労働省 健 続きを読む…
名 称 JPA厚生労働省要請活動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年12月8日(月)9:30∼12:00 会 場 参議院会館102会議室 参加者 19団体29名 難病・小児慢性特定疾病・長 続きを読む…
名 称 第18回(法人第4期第1回)幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年12月7日(日)10:00~16:00 会 場 ベルサール西新宿(東京都新宿区西新宿4-15-3) 参加者 3 続きを読む…
12月2日、全国難病センター研究会とJPAで、難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出しました。糸山泰人全国難病センター研究会会長、伊藤たておJPA代表理事(全国難病センター研究会事務局長)、永森志 続きを読む…
「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)において、水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開しました。 内容は、「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」での話題提供をしっかりと書いたもので、障害福祉分野 続きを読む…
11月6日、日本弁護士連合会人権委員会でのヒアリングに、伊藤代表理事、水谷事務局長で出席した際に提出した回答メモを公開しました。 「日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモ 2014年11月20日
名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2014 主 催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 開催日 20014年11月8日(土)12:30∼17:30 会 場 浅草橋ヒューリックホール(東京都台東区浅草橋1-22-16 続きを読む…
10月9日、伊藤代表理事と橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪問し、短時間でしたが総合的な難病対策の推進、とくに地域での福祉分野と保健分野での連携の大切さをお話してきました。また11月に行われる5年目の難病・慢性疾患全国フォー 続きを読む…
名 称 全国いっせい街頭署名行動(東京)2014 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年10月10日(土)12:00~13:00 場 所 JR中野駅南口 参 加 12団体から30名以上 成 果 続きを読む…
伊藤代表理事が中・四国ブロック交流会に参加したとき、JR四国の車椅子への対応の遅れなどが問題になりましたが、そのきっかけとなった高知新聞の記事を掲載しました。(藤原) JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞 続きを読む…
2014年度JPA九州ブロック会議&交流会(9月27、28日 宮崎市で開催)の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省 健康局 疾病対策課 「番新しい難病対策・小児慢性特定疾病対策」J 続きを読む…
2014年度JPA中・四国ブロック交流会(9月20、21日高知市で開催)の資料を掲載しました。 難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料 厚生労働省健康局疾病対策課 新しい難病対策・難病2法と患者会の課題 日本難病・ 続きを読む…
水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました。記事は、9月18日に大きく掲載されました。(藤原) 神奈川新聞(2014年9月18日付) 2014年9月23日
2014年度JPA関東ブロック交流会(9月13日、14日前橋市内で開催)の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康局疾病対策課 難病対策新法に対する質問票 「新しい難病対策・小児慢 続きを読む…
2014年度JPA東北・北海道ブロック交流会(9月6日、7日福島市内で開催)の資料を掲載しました。 「新しい難病対策・難病2法と患者会の課題」伊藤たてお代表理事 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康 続きを読む…
9月5日(金)の深夜11時30分からのNHK総合テレビ「NEWSweb」の特集番組で、難病をめぐる現状がとりあげられました。国立保健医療科学院の水島洋さんと、JPA事務局長の水谷が生出演し、15分ほどですが、ALS支援の 続きを読む…
2014年度JPA近畿ブロック交流研修会の資料を掲載しました。 疾病対策課小澤課長補佐「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」 水谷事務局長「新しい難病対策・小児慢性特定疾患対策」 水谷事務局長「H27年(2015) 続きを読む…
8月19日(火)の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…
名 称 難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014.8.19) 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年8月19日(火)1 続きを読む…