今通常国会に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」が提出されます

政府は2月12 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…

法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出(2014.2.3)

名 称 法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年2月3日(月) 場 所 厚生労働省 JPAと難病 続きを読む…

患者団体運営研修セミナー2013「患者会リーダー養成研修会」(2014.1.25)

名 称 患者団体運営研修セミナー2013「患者会リーダー養成研修会」 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年1月25日(土)13:30∼18:00 26日(日) 9:00∼12:00 会 場 続きを読む…

難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)及び法案施行に関するスケジュール

難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)を作成しましたのでご活用ください。  難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)    また、1月21日に行われま 続きを読む…

「報告書&予算説明会」資料の公開

2014年1月18日、JPA及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書&予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会(2013.12.2)

名 称 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2013年12月2日(日)1 続きを読む…

厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(10/27)資料の公開

厚生労働省が10月27日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場:全国社会保険協会連合会研修センター    (東京都港区高輪3丁目22番12号)   資料1:次第   資料2:資 続きを読む…

厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(6/23)資料の公開

厚生労働省が6月23日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。   資料1:次第   資料2:各患者団体等から厚生労働省に対する意見等   資料3:「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…

自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合でヒアリングが行われる

4月19日、自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合があり、ヒアリングが行われました。 PTの座長は衛藤晟一参議院議員、事務局長は橋本岳衆議院議員。 冒頭、鴨下一郎医療委員長があいさつしま 続きを読む…

東日本大震災における被災者の支援活動等に対する厚生労働大臣感謝状の贈呈

厚生労働省は、2011年3月に発生した東日本大震災における被災者の支援活動等に取り組んだ団体等に対して、その功労に報いるということで厚生労働大臣より感謝状の贈呈を行いました。 今回は、JPAを含む医政局、健康局、医薬食品 続きを読む…

厚労省説明会「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」(2013.4.7)

名 称 厚労省説明会 「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月7日(日)10:00∼12:00 会  続きを読む…

H25年4月から難病等の方々が障害福祉サービス等の対象になります

H25年4月から難病等の方々が障害福祉サービスの対象になります。  詳細は下記をご参考ください。   障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲について   周知用リーフレット     障害者の範囲への難病等の追加(厚生労 続きを読む…

「難病患者等に対する障害程度区分認定」資料の公開

今年4月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患 続きを読む…

難病・慢性疾患全国フォーラム2012

名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2012 ―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を― 趣 旨 難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、難病や長期慢性疾患、小児特定慢性疾患、障害などをもつ 続きを読む…

難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求についての勉強会(2012.9.16)

名 称 難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求についての勉強会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年9月16日(日)13:30~16:00 会 場 東京セントラルユースホステス 会議 続きを読む…

厚生労働省「難病対策に関する意見交換会」(8/18) 当日配布資料の公開

厚生労働省が8月18日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料(各団体からの厚生労働省に対する要望等)を公開します。    各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…

厚労省「難病対策に関する意見交換会」(8月18日)での外山健康局長等の説明

厚生労働省は新たな難病対策を検討する上で、日常生活において難病課患者が抱えている困難さや、医療や介護、福祉サービス等に関する当事者の要望等を聴くことを目的に8月18日(土)、(社)全国社会保険協会連合会研修センターにおい 続きを読む…

「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会(2012.9.6)

名 称 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会 開催日 2012年9月6日(木)17:30~18:30 会 場 参議院議員会館講堂 議事次第 1.開会 2.各党世話人代表からあいさつ 3.議連結成の経 続きを読む…

第1回「障害者政策委員会」が開催される -JPAから伊藤代表理事が委員として出席-

障害者基本法に基づき、新たに内閣府に設置された「障害者政策委員会」(以下、政策委員会)の第1回会議が7月23日に首相官邸で開催され、伊藤たてお代表理事(JPA)も委員として出席しました。  政策委員会は、障害者基本計画の 続きを読む…

伊藤代表理事らが日本ユニセフ協会を訪問、入れ歯リサイクル活動で集まった寄付を直接届けました

伊藤代表理事、馬上副代表理事は3月29日、東京・品川の公益財団法人日本ユニセフ協会本部を訪問し、入れ歯リサイクル活動で集まった寄付のうち1,047,862円を、ユニセフを通じて世界のこどもたちのために役立ててほしいと、直 続きを読む…

患者団体の運営研修セミナー2011「患者会リーダー養成研修会」(2012.4.9)

日 時 2012年4月9日(月)10時~12時  会 場 厚生労働省1F共用会議室 目 的 患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得 対象者 患者会リーダーまたはその候補者 *役員歴5年未満の方、設立準備中の団体含む 参加 続きを読む…

第20回難病対策委員会でワーキンググループを設置、検討項目を了承

第20回難病対策委員会では、前回の委員会で議論された内容をもとに、1)難病研究・医療WG(希少・難治性疾患の定義、難病治療研究の推進、医療体制の整備などを検討)、2)難病在宅看護・介護等WG(難病患者の在宅生活支援等の総 続きを読む…

第19回総合福祉部会、厚生労働省案をめぐり意見続出! 障害者の範囲は「難病など」にも拡大 難病対策委でも議論

2月8日に開催された第19回総合福祉部会で、昨年8月にまとめられた「障害者総合福祉法(仮称)の骨格に関する総合福祉部会の提言」(以下、「骨格提言」)をふまえた法案作成を行っている政府から厚生労働省案の内容が説明されました 続きを読む…