今通常国会に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」が提出されます
政府は2月12 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…
Japan Patients Association
政府は2月12 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…
名 称 法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年2月3日(月) 場 所 厚生労働省 JPAと難病 続きを読む…
名 称 患者団体運営研修セミナー2013「患者会リーダー養成研修会」 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年1月25日(土)13:30∼18:00 26日(日) 9:00∼12:00 会 場 続きを読む…
難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)を作成しましたのでご活用ください。 難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者) また、1月21日に行われま 続きを読む…
2014年1月18日、JPA及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書&予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…
名 称 難病対策の改革に向けた取り組みについて(難病対策委員会報告)慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(同専門委員会報告)報告書&予算説明会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 続きを読む…
2014年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)を掲載しました。 医政局 健康局 疾病対策課 科学技術関係費 医薬関係(医薬食品局) 障害者雇用施策関係 雇用均等・児童家庭局 保育対策関係 母 続きを読む…
名 称 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2013年12月2日(日)1 続きを読む…
名 称 第16回(法人第3期1回)幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年12月1日(日)10:00∼16:00 会 場 東京しごとセンター講堂 (東京都千代田区飯田橋3丁目10番3号) 続きを読む…
名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2013 主 催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 開催日 2013年11月9日(土)12:40~17:00 会 場 JA共済ビルカンファレンスホール (東京都千代田区平河町2- 続きを読む…
厚生労働省が10月27日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場:全国社会保険協会連合会研修センター (東京都港区高輪3丁目22番12号) 資料1:次第 資料2:資 続きを読む…
名 称 [第34回難病対策委員会]傍聴者懇談会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月29日(火)12:30~14:30 会 場 日比谷図書文化館(日比谷公園内)1F会議室 2013年1 続きを読む…
名 称 JPA緊急勉強会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月14日(月・祝)13:30~17:00 会 場 生涯学習センター (ばるーん) 304学習室(東京都港区・新橋) 参加者 続きを読む…
名 称 JPA全国いっせい街頭キャンペーン 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月5日(土)12:00~13:00 会 場 JR中野駅前 参加者 8団体22名 署名数 40筆(1時間) 続きを読む…
厚生労働省が6月23日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 資料1:次第 資料2:各患者団体等から厚生労働省に対する意見等 資料3:「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2013国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年5月27日(月)10:00∼15:00 会 場 衆議院第2議員会 続きを読む…
名 称 第9回総会 開催日 2013年5月26日(日)13:00~17:00 会 場 ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区市谷本村町4-1) 出席者 119名 評議員89名(理事・監事含む)、オブザーバー24名、その他 続きを読む…
3月15日、厚生労働省より各都道府県知事、指定都市市長、中核市市長宛に「障害者総合支援法」に関連した通知が出されていますので、当サイトでも紹介させていただきます。 難病患者等における地域生活支援事業等の取扱いに関するQ 続きを読む…
4月19日、自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合があり、ヒアリングが行われました。 PTの座長は衛藤晟一参議院議員、事務局長は橋本岳衆議院議員。 冒頭、鴨下一郎医療委員長があいさつしま 続きを読む…
JPAは、2012年度の入れ歯リサイクル活動における寄付をユニセフ協会に行いました。2012年度は661,403円でした。 ユニセフから感謝状をいただきましたので、お知らせします。 2013年4月17日
厚生労働省は、2011年3月に発生した東日本大震災における被災者の支援活動等に取り組んだ団体等に対して、その功労に報いるということで厚生労働大臣より感謝状の贈呈を行いました。 今回は、JPAを含む医政局、健康局、医薬食品 続きを読む…
名 称 厚生労働省要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月8日(日)10:00∼12:00 会 場 厚生労働省1階会議室 内 容 総合的難病対策、長期慢性疾患・小児慢性疾患対策に向 続きを読む…
名 称 第15回(法人第3期2回)幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月7日(日)13:00∼16:00 会 場 飯田橋レインボービル1F「C会議室」 報 告 1.NORD(米国希 続きを読む…
名 称 厚労省説明会 「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月7日(日)10:00∼12:00 会 続きを読む…
名 称 第1回JPA3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年3月23日(土)、24日(日)(一泊二日) 行 先 福島県、宮城県の被災地 参加者 21名 続きを読む…
H25年4月から難病等の方々が障害福祉サービスの対象になります。 詳細は下記をご参考ください。 障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲について 周知用リーフレット 障害者の範囲への難病等の追加(厚生労 続きを読む…
名 称 JPA研究班第3回班会議(研究成果報告会) 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年2月16日(土)13:00-17:00(懇親会17:00~18:00) 会 場 東京大学 続きを読む…
今年4月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患 続きを読む…
政府は1月29日、 平成25年度政府予算案を閣議決定しました。 難病等(厚生労働省)の資料を公開します。 概算要求 平成25年度各部局の概算要求の概要(厚生労働省のHP) 予算案 平成25年度厚生労働省所管予算案 続きを読む…
名 称 「難病患者サポート事業」患者団体の運営研修セミナー2012 患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年1月26日(土)午後1:30分∼6:00 1月 続きを読む…
名 称 NORD(米国希少疾病協議会)との連携に関するMOU(覚書)を締結(2013.1.8) 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 NORD(米国希少疾病協議会) 開催日 2013年1月8日(火) 会 場 N 続きを読む…
名 称 厚生労働省等要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年12月10日(月)9:30~12:00 会 場 厚生労働省共用第4、第5会議室 要望書 厚生労働省要請行動(12月10日) 続きを読む…
名 称 第2期第1回(通算14回)幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年12月9日(日)10:00~16:30 会 場 KFCホール セカンド(2F)(東京都墨田区横網1-6-1 KF 続きを読む…
名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2012 ―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を― 趣 旨 難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、難病や長期慢性疾患、小児特定慢性疾患、障害などをもつ 続きを読む…
名 称 2013年度国会請願署名「全国いっせい街頭キャンペーン(東京活動)」 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年10月6日(土)12:00~13:00 場 所 JR「中野」駅 南口 参加 続きを読む…
名 称 難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求についての勉強会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年9月16日(日)13:30~16:00 会 場 東京セントラルユースホステス 会議 続きを読む…
厚生労働省が8月18日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料(各団体からの厚生労働省に対する要望等)を公開します。 各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…
厚生労働省は新たな難病対策を検討する上で、日常生活において難病課患者が抱えている困難さや、医療や介護、福祉サービス等に関する当事者の要望等を聴くことを目的に8月18日(土)、(社)全国社会保険協会連合会研修センターにおい 続きを読む…
名 称 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会 開催日 2012年9月6日(木)17:30~18:30 会 場 参議院議員会館講堂 議事次第 1.開会 2.各党世話人代表からあいさつ 3.議連結成の経 続きを読む…
障害者基本法に基づき、新たに内閣府に設置された「障害者政策委員会」(以下、政策委員会)の第1回会議が7月23日に首相官邸で開催され、伊藤たてお代表理事(JPA)も委員として出席しました。 政策委員会は、障害者基本計画の 続きを読む…
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2012国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年5月28日(月) 国会請願集会 午前10時から11 続きを読む…
開催日 2012年5月27日(日)13:00~17:00 会 場 東京都江藤区有明3-6-11 TFTビル東館9階 906研修室 出席者 130名 司会挨拶 (開会宣言)藤井ミユキ理事 代表理事 挨 拶 伊藤 たて 続きを読む…
伊藤代表理事、馬上副代表理事は3月29日、東京・品川の公益財団法人日本ユニセフ協会本部を訪問し、入れ歯リサイクル活動で集まった寄付のうち1,047,862円を、ユニセフを通じて世界のこどもたちのために役立ててほしいと、直 続きを読む…
JPAは4月8日、東京のパールホテル茅場町会議室にて、通算第13回幹事会を開きました。また、翌日の9日には厚生労働省交渉を行いました。 幹事会には全国の加盟団体から約60名が出席。厚生労働省交渉には約40名が参加しまし 続きを読む…
開催日 2012年4月9日(月)10時~12時 会 場 厚生労働省1F共用会議室 参加者 約40名 下記の要望書に沿って各課の担当者と話し合いました。 要望書 2012年4月9日
開催日 2012年4月8日(日) 会 場 パールホテル茅場町会議室 参加者 約60名 議事次第 〈報告事項〉 副代表理事の追加選任について 第5回理事会で副代表理事に次の2名を追加選任しましたので報告します。 山崎 続きを読む…
日 時 2012年4月9日(月)10時~12時 会 場 厚生労働省1F共用会議室 目 的 患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得 対象者 患者会リーダーまたはその候補者 *役員歴5年未満の方、設立準備中の団体含む 参加 続きを読む…
開催日 2012年3月10日(土) 11日(日) 開催要項 名 称 全国難病センター研究会 第17回研究大会(徳島) 目 的 私たちをとりまく情勢とJPAの対応 厚生労働省山本疾病対策課長からの説明を受けて質疑応答。 主 続きを読む…
第20回難病対策委員会では、前回の委員会で議論された内容をもとに、1)難病研究・医療WG(希少・難治性疾患の定義、難病治療研究の推進、医療体制の整備などを検討)、2)難病在宅看護・介護等WG(難病患者の在宅生活支援等の総 続きを読む…
2月8日に開催された第19回総合福祉部会で、昨年8月にまとめられた「障害者総合福祉法(仮称)の骨格に関する総合福祉部会の提言」(以下、「骨格提言」)をふまえた法案作成を行っている政府から厚生労働省案の内容が説明されました 続きを読む…