難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について
難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。（藤原） 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について 資料（事 続きを読む…
投稿者: jpa
JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事
JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事をまとめました。 神奈川新聞「国民皆保険制度 崩壊に」(2014年6月15日) 北陸中日新聞「混合診療で格差拡大」(2014年6月23日) 保険医新 続きを読む…
難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録をまとめました
難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録が衆参ホームページに出ていますので、それを見やすいようにまとめました。 第１８６回 国会 【衆議院】 20140409衆議院厚生労働委員会議事録（第9号 平成26 続きを読む…
難病法、児童福祉法改正が公布され、２法ともに公布通知が出されました
難病法、児童福祉法改正が公布され、２法ともに公布通知が出されましたのでお知らせします。 難病の患者に対する医療等に関する法律の公布について（通知） 児童福祉法の一部を改正する法律の公布について（通知） 官 続きを読む…
2014JPA国会請願
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2014国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年5月26日（月）10:00~15:00 会 場 衆議院第２議員会 続きを読む…
JPA第10回総会(2014.5.25)
名 称 第10回総会 開催日 2014年5月25日（日）13:00～17:00 会 場 日比谷図書文化館大ホール（東京都千代田区） 参加者 130名 代表理事 挨 拶 伊藤たてお 来 賓 民主党参議院議員 党副代表 前田 続きを読む…
入れ歯リサイクルの寄付金を規定どおり日本ユニセフ協会に寄付しました
年度末に、入れ歯リサイクルの寄付金を規定どおり、取組み総額の30％(\475,727)を日本ユニセフ協会に寄付しました。 協会から感謝状とともに領収書をいただきましたので報告します。 2014年4月24日
厚生労働省要請行動(2014.4.7)
名 称 厚生労働省要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年4月7日（月）10:00∼15:00 会 議 厚生労働省1階共用会議室 参加者 24団体34名 資 料 総合的な難病対策の推進 続きを読む…
第17回（法人第3回2回）幹事会（2014.04.06）
名 称 第17回（法人第3回2回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年4月6日（日）10:00∼15:00 会 場 東京しごとセンター（飯田橋） 議 案 1.私たちをとりまく情勢とＪ 続きを読む…
難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会 （2014.2.18）
名 称 難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年2月18日（火）12：30~16：00 会 場 続きを読む…
難病法案が閣議決定されてから初めて伊藤代表理事が講演
２月１６日（日）、難病対策に関する講演会が大阪市で開催され、難病法案の閣議決定後初めてＪＰＡの伊藤たてお代表理事が講演を行い、大阪府や近隣の府県から参加した約９０名が熱心に聴講しました。 主催は大阪府とNPO法人大阪難病 続きを読む…
今通常国会に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」が提出されます
政府は２月１２ 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…
法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出（2014.2.3）
名 称 法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定ＮＰＯ法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年2月3日（月） 場 所 厚生労働省 ＪＰＡと難病 続きを読む…
患者団体運営研修セミナー2013「患者会リーダー養成研修会」（2014.1.25）
名 称 患者団体運営研修セミナー2013「患者会リーダー養成研修会」 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年1月25日（土）13:30∼18:00 26日（日） 9:00∼12:00 会 場 続きを読む…
難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者）及び法案施行に関するスケジュール
難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者）を作成しましたのでご活用ください。 難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者） また、１月２１日に行われま 続きを読む…
「報告書＆予算説明会」資料の公開
２０１４年１月１８日、ＪＰＡ及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書＆予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…
報告書＆予算説明会（2014.1.8）
名 称 難病対策の改革に向けた取り組みについて（難病対策委員会報告）慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（同専門委員会報告）報告書＆予算説明会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 続きを読む…
2014年度予算政府案（厚生労働省所管各局・課ごとの資料）
2014年度予算政府案（厚生労働省所管各局・課ごとの資料）を掲載しました。 医政局 健康局 疾病対策課 科学技術関係費 医薬関係（医薬食品局） 障害者雇用施策関係 雇用均等・児童家庭局 保育対策関係 母 続きを読む…
総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会（2013.12.2）
名 称 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2013年12月2日（日）1 続きを読む…
第16回（法人第3期1回）幹事会（2013.12.01）
名 称 第16回（法人第3期1回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年12月1日（日）10:00∼16:00 会 場 東京しごとセンター講堂 （東京都千代田区飯田橋3丁目10番3号） 続きを読む…
難病・慢性疾患全国フォーラム2013
名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2013 主 催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 開催日 2013年11月9日（土）12:40~17:00 会 場 JA共済ビルカンファレンスホール （東京都千代田区平河町2- 続きを読む…
厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(10/27)資料の公開
厚生労働省が１０月２７日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場：全国社会保険協会連合会研修センター （東京都港区高輪3丁目22番12号） 資料1：次第 資料２：資 続きを読む…
[第34回難病対策委員会]傍聴者懇談会（2013.10.29）
名 称 [第34回難病対策委員会]傍聴者懇談会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月29日（火）12:30～14：30 会 場 日比谷図書文化館（日比谷公園内）1F会議室 2013年1 続きを読む…
JPA緊急勉強会（2013.10.14）
名 称 JPA緊急勉強会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月14日（月・祝）13:30～17:00 会 場 生涯学習センター (ばるーん) 304学習室（東京都港区・新橋） 参加者 続きを読む…
JPA全国いっせい街頭署名行動（東京）2013
名 称 JPA全国いっせい街頭キャンペーン 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月5日（土）12：00～13：00 会 場 JR中野駅前 参加者 8団体22名 署名数 40筆（1時間） 続きを読む…
厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(6/23)資料の公開
厚生労働省が６月２３日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 資料1：次第 資料２：各患者団体等から厚生労働省に対する意見等 資料３：「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…
2013JPA国会請願
名 称 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める 2013国会請願 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年5月27日（月）10:00∼15:00 会 場 衆議院第2議員会 続きを読む…
JPA第9回総会(2013.5.26)
名 称 第9回総会 開催日 2013年5月26日（日）13:00～17:00 会 場 ホテルグランドヒル市ヶ谷（東京都新宿区市谷本村町4-1） 出席者 119名 評議員89名（理事・監事含む）、オブザーバー24名、その他 続きを読む…
障害者総合支援法関係の通知
３月１５日、厚生労働省より各都道府県知事、指定都市市長、中核市市長宛に「障害者総合支援法」に関連した通知が出されていますので、当サイトでも紹介させていただきます。 難病患者等における地域生活支援事業等の取扱いに関するＱ 続きを読む…
自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合でヒアリングが行われる
４月１９日、自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合があり、ヒアリングが行われました。 ＰＴの座長は衛藤晟一参議院議員、事務局長は橋本岳衆議院議員。 冒頭、鴨下一郎医療委員長があいさつしま 続きを読む…
入れ歯リサイクル活動の寄付をユニセフ協会に。2012年度は661,403円
ＪＰＡは、２０１２年度の入れ歯リサイクル活動における寄付をユニセフ協会に行いました。2012年度は661,403円でした。 ユニセフから感謝状をいただきましたので、お知らせします。 2013年4月17日
東日本大震災における被災者の支援活動等に対する厚生労働大臣感謝状の贈呈
厚生労働省は、２０１１年３月に発生した東日本大震災における被災者の支援活動等に取り組んだ団体等に対して、その功労に報いるということで厚生労働大臣より感謝状の贈呈を行いました。 今回は、ＪＰＡを含む医政局、健康局、医薬食品 続きを読む…
厚生労働省要請行動(2013.4.8)
名 称 厚生労働省要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月8日（日）10:00∼12:00 会 場 厚生労働省1階会議室 内 容 総合的難病対策、長期慢性疾患・小児慢性疾患対策に向 続きを読む…
第15回（法人第3期2回）幹事会(2013.04.17)
名 称 第15回（法人第3期2回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月7日（日）13:00∼16:00 会 場 飯田橋レインボービル1Ｆ「Ｃ会議室」 報 告 1．NORD（米国希 続きを読む…
厚労省説明会「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」(2013.4.7)
名 称 厚労省説明会 「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年4月7日（日）10:00∼12:00 会 続きを読む…
第1回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー
名 称 第1回JPA3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年3月23日（土）、24日（日）（一泊二日） 行 先 福島県、宮城県の被災地 参加者 21名 続きを読む…
Ｈ25年4月から難病等の方々が障害福祉サービス等の対象になります
Ｈ25年4月から難病等の方々が障害福祉サービスの対象になります。 詳細は下記をご参考ください。 障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲について 周知用リーフレット 障害者の範囲への難病等の追加（厚生労 続きを読む…
JPA研究班第3回班会議（研究成果報告会）(2013.2.16)
名 称 JPA研究班第3回班会議（研究成果報告会） 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年2月16日（土）13:00－17:00（懇親会17:00～18:00） 会 場 東京大学 続きを読む…
「難病患者等に対する障害程度区分認定」資料の公開
今年４月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患 続きを読む…
平成25年度政府予算案資料
政府は1月29日、 平成25年度政府予算案を閣議決定しました。 難病等（厚生労働省）の資料を公開します。 概算要求 平成２５年度各部局の概算要求の概要（厚生労働省のHP） 予算案 平成２５年度厚生労働省所管予算案 続きを読む…
患者会リーダー養成研修会(2013.1.26)
名 称 「難病患者サポート事業」患者団体の運営研修セミナー2012 患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年1月26日（土）午後1:30分∼6:00 1月 続きを読む…
NORD（米国希少疾病協議会）との連携に関するMOU（覚書）を締結(2013.1.8)
名 称 NORD（米国希少疾病協議会）との連携に関するMOU（覚書）を締結(2013.1.8) 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 NORD（米国希少疾病協議会） 開催日 2013年1月8日（火） 会 場 N 続きを読む…
厚生労働省等要請行動(2012.12.10)
名 称 厚生労働省等要請行動 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年12月10日（月）9:30～12:00 会 場 厚生労働省共用第4、第5会議室 要望書 厚生労働省要請行動（12月10日） 続きを読む…
第2期第1回（通算14回）幹事会(2012.12.09)
名 称 第2期第1回（通算14回）幹事会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年12月9日（日）10:00～16:30 会 場 KFCホール セカンド（2Ｆ）（東京都墨田区横網1-6-1 KF 続きを読む…
難病・慢性疾患全国フォーラム2012
名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2012 ―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を― 趣 旨 難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、難病や長期慢性疾患、小児特定慢性疾患、障害などをもつ 続きを読む…
全国いっせい街頭署名行動（東京）2012
名 称 2013年度国会請願署名「全国いっせい街頭キャンペーン（東京活動）」 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年10月6日（土）12:00～13:00 場 所 JR「中野」駅 南口 参加 続きを読む…
難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求についての勉強会(2012.9.16)
名 称 難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求についての勉強会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2012年9月16日（日）13:30～16:00 会 場 東京セントラルユースホステス 会議 続きを読む…
厚生労働省「難病対策に関する意見交換会」(8/18) 当日配布資料の公開
厚生労働省が８月１８日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料（各団体からの厚生労働省に対する要望等）を公開します。 各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…
厚労省「難病対策に関する意見交換会」(8月18日)での外山健康局長等の説明
厚生労働省は新たな難病対策を検討する上で、日常生活において難病課患者が抱えている困難さや、医療や介護、福祉サービス等に関する当事者の要望等を聴くことを目的に８月１８日（土）、（社）全国社会保険協会連合会研修センターにおい 続きを読む…
「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会(2012.9.6)
名 称 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会 開催日 2012年9月6日（木）17:30～18:30 会 場 参議院議員会館講堂 議事次第 １．開会 ２．各党世話人代表からあいさつ ３．議連結成の経 続きを読む…