審査結果発表!2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定しましたので、お知らせいたします。 最優秀賞 日本には「難病法」という希望がある 作:はとぐるまさん 難病の小さなお子さん達に密 続きを読む…
難病や長期慢性疾病等の患者団体・家族会の全国組織です
2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定しましたので、お知らせいたします。 最優秀賞 日本には「難病法」という希望がある 作:はとぐるまさん 難病の小さなお子さん達に密 続きを読む…
第3回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会の開催案内が発表されました。JPAは、障害者雇用率制度などにおいて手帳のない難病患者さんの取扱等についてヒアリングを受ける予定です。傍聴には事前申込が必要です。 開催 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)と一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)(理事長:天野 慎介氏)は、超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会(仮称)」の発足に向けて、 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会理事(前代表理事)森 幸子(もり ゆきこ)が、2025年2月21日に逝去いたしました。ここに生前のご厚情に深謝するとともに、謹んでお知らせ申し上げます。 なお、ご葬儀等へのご参列及 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。 【緊急声明】高額療養費制度における負担上限 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、高額療養費制度の引き上げ反対の緊急署名を、一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)および慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会と共に実施 続きを読む…
2025年2月4日(火)からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方(特に人工呼吸器等をお使いの方)等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)宛にお知らせください 続きを読む…
2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方(特に人工呼吸器等をお使いの方)等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)宛にお知らせ 続きを読む…
難病・小慢の合同委員会が、2024年12月26日(木)16時よりAP虎ノ門Bルームにて開催されました。 JPAからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。 今回も 続きを読む…
医療費助成制度に関する資格確認のオンライン化 アップデートされた診断基準や重症度分類の、既存の医療費助成対象者への適用の問題について議論 難病・小慢の合同委員会が、11月26日(火)16時よりAP虎ノ門C+Dルームにて 続きを読む…