PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加

 一般社団法人欧州製薬団体連合会(EFPIA Japan)は、2024年10月9日(水)に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo 続きを読む…

降積雪における防災体制の強化等について(中央防災会議会長からの要請)

 このたび、中央防災会議会長(内閣総理大臣)から、降積雪における防災体制の強化等についての通知が2024年11月29日付で出されました。  基本的には、行政等に要請しているものですが、国民への啓発に関するものもありますの 続きを読む…

JPA、「紙の保険証廃止」「難病の医薬品等の適用拡大」「難病患者就労支援状況」3つのアンケート結果を発表

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート』、『難病患者就労支援状況 会社の制度や 続きを読む…

【公募】「5月23日は難病の日」周知事業(2024(令和6)年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業)

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2024(令和6)年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。  対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目 続きを読む…

【公募】難病患者・家族生活実態調査等の事業(2024(令和6)年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業)

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2024(令和6)年度難病患者サポート事業の一環で、難病患者・家族生活実態調査等の事業の公募を行います。  下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひ 続きを読む…

【緊急】2024年11月1日からの大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。

 2024年11月1日からの大雨に関して、在宅療養されている難病患者の方(特に人工呼吸器等をお使いの方)等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)宛にお知らせください。 続きを読む…