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１０月９日、伊藤代表理事と橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪問し、短時間でしたが総合的な難病対策の推進、とくに地域での福祉分野と保健分野での連携の大切さをお話してきました。また11月に行われる５年目の難病・慢性疾患全国フォー 続きを読む…

8月19日（火）の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正が公布され、２法ともに公布通知が出されましたのでお知らせします。 　 難病の患者に対する医療等に関する法律の公布について（通知） ? 　?児童福祉法の一部を改正する法律の公布について（通知） 　 官 続きを読む…

政府は２月１２ 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…

難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者）を作成しましたのでご活用ください。 　難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者） 　 　また、１月２１日に行われま 続きを読む…

２０１４年１月１８日、ＪＰＡ及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書＆予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

2014年度予算政府案（厚生労働省所管各局・課ごとの資料）を掲載しました。 ?医政局 ?健康局 ?疾病対策課 ?科学技術関係費 ?医薬関係（医薬食品局） ?障害者雇用施策関係 ?雇用均等・児童家庭局 ?保育対策関係 ?母 続きを読む…

厚生労働省は、２０１１年３月に発生した東日本大震災における被災者の支援活動等に取り組んだ団体等に対して、その功労に報いるということで厚生労働大臣より感謝状の贈呈を行いました。 今回は、ＪＰＡを含む医政局、健康局、医薬食品 続きを読む…

今年４月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患 続きを読む…

政府は1月29日、 平成25年度政府予算案を閣議決定しました。 難病等（厚生労働省）の資料を公開します。 概算要求 ?平成２５年度各部局の概算要求の概要（厚生労働省のHP） ? 予算案 ?平成２５年度厚生労働省所管予算案 続きを読む…