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2014年度JPA中・四国ブロック交流会（9月20、21日高知市で開催）の資料を掲載しました。　 難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料 厚生労働省健康局疾病対策課 新しい難病対策・難病2法と患者会の課題 　日本難病・ 続きを読む…

水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました。記事は、９月１８日に大きく掲載されました。（藤原）　 神奈川新聞（2014年9月18日付） 2014年9月23日

2014年度JPA関東ブロック交流会（９月13日、14日前橋市内で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康局疾病対策課 難病対策新法に対する質問票 「新しい難病対策・小児慢 続きを読む…

2014年度JPA東北・北海道ブロック交流会（９月６日、７日福島市内で開催）の資料を掲載しました。 「新しい難病対策・難病2法と患者会の課題」伊藤たてお代表理事 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康 続きを読む…

９月５日（金）の深夜１１時３０分からのNHK総合テレビ「NEWSweb」の特集番組で、難病をめぐる現状がとりあげられました。国立保健医療科学院の水島洋さんと、JPA事務局長の水谷が生出演し、１５分ほどですが、ALS支援の 続きを読む…

2014年度JPA近畿ブロック交流研修会の資料を掲載しました。 疾病対策課小澤課長補佐「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」 水谷事務局長「新しい難病対策・小児慢性特定疾患対策」 水谷事務局長「Ｈ２７年（2015） 続きを読む…

8月19日（火）の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。（藤原） 　 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について 　 資料（事 続きを読む…

２月１６日（日）、難病対策に関する講演会が大阪市で開催され、難病法案の閣議決定後初めてＪＰＡの伊藤たてお代表理事が講演を行い、大阪府や近隣の府県から参加した約９０名が熱心に聴講しました。 主催は大阪府とNPO法人大阪難病 続きを読む…