難病 – ページ 4 – 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会

「報告書＆予算説明会」資料の公開

２０１４年１月１８日、ＪＰＡ及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書＆予算説明会」の資料を公開します。参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会続きを読む…

厚生労働省が１０月２７日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。会場：全国社会保険協会連合会研修センター　　　（東京都港区高輪3丁目22番12号）　?資料1：次第　?資料２：資続きを読む…

厚生労働省が６月２３日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。　?資料1：次第　?資料２：各患者団体等から厚生労働省に対する意見等　?資料３：「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ続きを読む…

４月１９日、自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合があり、ヒアリングが行われました。ＰＴの座長は衛藤晟一参議院議員、事務局長は橋本岳衆議院議員。冒頭、鴨下一郎医療委員長があいさつしま続きを読む…

名　称厚労省説明会「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」主　催一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会開催日 2013年4月7日（日）10:00?12:00 会　続きを読む…

今年４月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患続きを読む…

厚生労働省が８月１８日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料（各団体からの厚生労働省に対する要望等）を公開します。　　?各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…

厚生労働省は新たな難病対策を検討する上で、日常生活において難病課患者が抱えている困難さや、医療や介護、福祉サービス等に関する当事者の要望等を聴くことを目的に８月１８日（土）、（社）全国社会保険協会連合会研修センターにおい続きを読む…

名　称「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会開催日 2012年9月6日（木）17:30～18:30 会　場参議院議員会館講堂議事次第１．開会２．各党世話人代表からあいさつ３．議連結成の経続きを読む…

第20回難病対策委員会では、前回の委員会で議論された内容をもとに、１）難病研究・医療ＷＧ（希少・難治性疾患の定義、難病治療研究の推進、医療体制の整備などを検討）、２）難病在宅看護・介護等ＷＧ（難病患者の在宅生活支援等の総続きを読む…