法人第1期第1回(通算12回)幹事会(2011.12.18)
開催日 2011年12月18日(日)10:00~16:00 会 場 ホテルサンルート有明2F「花明」 開会挨拶 代表理事 伊藤たてお 議 長 山崎洋一(理事) 議事録 署名人 大黒 宏(全国膠原病友の会) 難病対策・障 続きを読む…
難病や長期慢性疾病等の患者団体・家族会の全国組織です
開催日 2011年12月18日(日)10:00~16:00 会 場 ホテルサンルート有明2F「花明」 開会挨拶 代表理事 伊藤たてお 議 長 山崎洋一(理事) 議事録 署名人 大黒 宏(全国膠原病友の会) 難病対策・障 続きを読む…
要望内容は次のとおりです。 (以下、全文) 2012年度(平成24年度)予算編成にむけての要望 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表理事 伊藤たてお 来年度予算編成にあたり、患者家族の切実な願いが実現され 続きを読む…
世話人 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) (社)日本リウマチ友の会 認定NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2011年11月12日(土) 12時45分より17時 会 場 日本教育会館一 続きを読む…
JPA、あらためて「混合診療(自由診療)の解禁には反対」を表明 現在の医療保険制度では、国民皆保険制度のもと保険診療を原則としていますので、病院(保険医療機関)で保険外診療行為(先進医療として国が認めている診療行為を除く 続きを読む…
10月19日(水)、第15回難病対策委員会が開かれました。 今回は、辻泰弘副大臣(新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム座長)が、冒頭から最後までフルに出席しました。 辻副大臣は冒頭のあいさつで、難病は政治が光をあてて前 続きを読む…
10月19日、第15回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会(委員長=金澤一郎・国際医療福祉大大学院長)が開催されました。協議には、難病対策では異例ともいえる厚生労働副大臣がフル参加する姿があり、同省の難病対策の見直し 続きを読む…
10月8日、息子さんの住んでいる京都の病院(京都大学附属病院)で亡くなりました。畠澤さんは今年5月までJPA副代表を務め、5月29日の第7回総会で退任されました。昨年秋頃から体調を崩され、一時退院されましたが、その後も入 続きを読む…
財団法人北海道難病連申請でJPAが取り組んだ「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」(平成22年度障害者総合福祉推進事業)について、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位4位に入ったことが、厚労省 続きを読む…
特定疾患は300億(前年+20億)、治療研究は100億(前年同額)を要求来年度の予算編成にむけて、厚生労働省は総額29兆5882億円の概算要求を決定。財務省に提出しました。 概算要求をまとめるにあたって、医療、年金などの 続きを読む…
第14回難病対策委員会(9月27日)、新たな難治性疾患対策にむけての議論はじまる! 前日に10年ぶりの疾病対策部会開催、前回に続いて、健康局長が最後まで出席し討論に参加するなど、厚労省の「本気」を示す ○添付資料以外の資 続きを読む…