2024年4月、新たに3疾病が指定難病に追加
厚生労働省は、指定難病に3疾病新規追加(2024年4月施行)を2023年10月30日付官報で、発表しました。 よって、2024年4月から、指定難病は341疾病に拡大され、医療費助成制度に関する周知資料も更新されます。 続きを読む…
難病や長期慢性疾病等の患者団体・家族会の全国組織です
厚生労働省は、指定難病に3疾病新規追加(2024年4月施行)を2023年10月30日付官報で、発表しました。 よって、2024年4月から、指定難病は341疾病に拡大され、医療費助成制度に関する周知資料も更新されます。 続きを読む…
2018年に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下JPA)や全国がん患者団体連合会、厚生労働省、日本製薬工業協会など計8団体の間で調印され発足した、日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク(以下 続きを読む…
このたび、厚生労働省「難病医療提供体制の整備状況に関する検証のための基礎情報の整理」事業では、今後の都道府県の難病医療提供体制を検討するため、指定難病の受給者証をお持ちの方、または指定難病の診断を受けた方を対象とし、実 続きを読む…
内閣府は、令和5年版障害者白書を公開しました。 障害者白書は、障害者基本法第13条の規定に基づき、平成6年(1994年)から政府が毎年国会に提出する「障害者のために講じた施策の概況に関する報告書」です。 令和5年版障 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、買取大吉モノ募金に登録・掲載されました。 買取大吉モノ募金は、全国に700店舗展開する「買取大吉」が運営する、寄付専用サービスです。 「モノで寄付する」という新しい寄 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下、JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的にお 続きを読む…
? 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(代表理事:吉川 祐一)は、2023年5月31日(水)から6月3日(土)まで開催の、第64回日本神経学会学術大会に出展する予定です。 【会期】2023年5月31日(水)から6月3日 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、当事者や支援者や一般 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…