カテゴリー: イベント報告

名　称 ー2019年（令和元年）5月12日ー 第1回記念イベント「5月23日は難病の日」 テーマ この病気、治る日は必ず　患者・家族の夢を現実に！ 主　催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月12日（日）11 続きを読む…

名　称 JPA夕食懇親会2019　 主　催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月12日（日）18:30～ 会　場 お茶の水ホテルジュラク 司　会 斎藤幸枝理事 乾杯 伊藤たてお理事 [報告]第15回総会の後、 続きを読む…

名　称 内閣府・厚生労働省要請行動 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2019年4月8日（日）10:00～12:00 会　場 衆議院第2議員会館 出席者 23名 資　料 【内閣府】 【厚生労働省】 続きを読む…

名　称 第27回（法人第8期第2回）幹事会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2019年4月7日（日）10:00～15:30 会　場 新宿文化クイントビル　オーバルホール 出席者 40名 議　長 藤 続きを読む…

名　称 内閣府・厚生労働省要請行動 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年12月3日（日）10:00～12:00 会　場 衆議院第2議員会館 出席者 26名 資　料 【内閣府】 【厚生労働省】 続きを読む…

名　称 第26回（法人第8期第1回）幹事会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年12月2日（日）10:00～16:00 会　場 東京都障害者福祉会館 出席者 53名 議　長 竹島和賀子理事、 続きを読む…

名　称 JPA夕食懇親会2018　 主　催 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年5月20日（日）　18:30～ 会　場 お茶の水ホテルジュラク 司　会 伊藤たてお理事会参与 開会 挨拶 三原睦子副代表理事 乾杯 続きを読む…

名　称 厚生労働省要請行動 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年4月16日（日）10:30～12:00 会　場 厚生労働省会議室 出席者 19名 内　容 難病対策課との懇談 関連情報 要望書 続きを読む…

  名　称 第25回（法人第7期第2回）幹事会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年4月25日（日）10:00～16:00 会　場 損保会館（東京都千代田区）） 出席者 43名 議 続きを読む…

名　称 全国いっせい街頭署名行動（東京）2017 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年12月5日（土）12:00～13:00 場　所 JR「中野」駅 南口 参加者  14名 署名数 32筆（ 続きを読む…

  名　称 第24回（法人第7期第1回）幹事会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年11月26日（日）10:00～16:00 会　場 HULIC HALL(ヒューリックホール） 出 続きを読む…

名　称 全国患者・家族集会2017 主　催 全国患者・家族集会実行委員会 （厚生労働省難病患者サポート事業補助金） 開催日 2017年11月25日（土）12:30～17:00 会　場 HULIC HALL(ヒューリックホ 続きを読む…

主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会　 開催日 2017年5月28日（日）18:00～20:00 会　場 ホテルグランドヒル市ヶ谷（東京都新宿区市谷本村町） 詳細はこちら 2017年5月28日

名　称 厚生労働省要請行動 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年4月10日（月） 会　場 厚生労働省１階共用会議室 参加者 18名 要望事項は、難病法における軽症者登録制度の実現及び経過措置 続きを読む…

名　称 第23回（法人第6期2回）幹事会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年4月9日（日） 会　場 損保会館（東京都千代田区） 議　長 三原睦子副代表理事 参加者 40名 2017年4月9 続きを読む…

主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会　 会　場 厚生労働省１Ｆ共用会議室 開催日 2016年12月5日（月）10:00～13:30 会　場 厚生労働省1階 第5共用会議室 参加者 32名 要望書 2016年12 続きを読む…

名　称 第22回（法人第6期第1回）幹事会　 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 参加者 約40名 開催日 2016年12月4日（日）10:00～16:00 会　場 損保会館（東京都千代田区） 参加者 48名 続きを読む…

集会名 誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して－全国患者・家族集会２０１６－ 主　催 「全国患者・家族集会」実行委員会 事務局 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年11月22日（火）13:00～ 続きを読む…

主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年10月15日（土）12:00～13:00 場　所 JR中野駅南ロータリー 参加者 8団体17名 署名数 約43筆（1時間） 募　金 1,520円　 総合的 続きを読む…

名　称 JPA資金作り研修会　 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年7月9日（土）14:00～10日（日）12:00まで 会　場 セミナーハウス クロス・ウェーブ府中（東京都府中市日鋼町1- 続きを読む…

主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年5月15日（日）18:00～20:00 会　場 お茶ノ水ホテルジュラク（東京都千代田区） その他 総会・懇親会で熊本地震への募金を呼びかけたところ５万８０ 続きを読む…

名　称 厚生労働省との要請行動 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年4月11日（月）10:00~12:00 会　場 厚生労働省1階　第5共用会議室 参加者 22名 要望書 2016年4月11 続きを読む…

名　称 第21回（法人第5期第2回）幹事会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年4月10日（日）10:00～15:30 会　場 損保会館（東京都千代田区） 参加者 46名 協議事項 1.ＪＰ 続きを読む…

名　称 第20回（法人第5期第1回）幹事会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年12月6日（日）10:00～16:00 会　場 ＴＫＰ神田駅前ビジネスセンター（東京） 出　席 34名 議　題 続きを読む…

名　称 難病・慢性疾患全国フォーラム2015 主　催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 開催日 2015年11月7日（土）12:30～16:30 会　場 浅草橋ヒューリックホール（東京） 出　席 400人 詳細はこ 続きを読む…

開催日 全国いっせい街頭署名行動（東京）2015 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 実施日 2015年10月3日（土）12:00～13:00 場　所 JR中野駅前（東京） 出　席 ８団体２０人 詳細は事務局 続きを読む…

名　称 緊急公開ラウンドテーブル　このまま施行していいの？患者申出療養 ～患者の立場に立った制度に向けて～  主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連） 開 続きを読む…

名　称 難病法・改正児童福祉法（小児慢性特定疾病対策） 基本方針案説明＆意見交換会  主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2015年7月23日（木） 続きを読む…

名　称 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念祝賀会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日（月）16:00～18:00 会　場 ホテルグランドヒル市ヶ谷（東京都新宿区） 来　賓 続きを読む…

名　称 ＪＰＡ結成１０周年・難病法成立１周年記念 ミニ・コンサート＆パネルジスカッション 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日（日）第一部　15:20～14:40 　　　　　　　　 続きを読む…

名　称 第19回（法人第4回第2回）幹事会　 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年4月5日（日）10:00～15:20 会　場 幕帳国際研修センター（千葉県） 2015年4月5日

名　称 厚生労働省要請行動 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年4月6日（月）10:00∼12:00 会　場 厚生労働省1階共用第4・5会議室 難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合 続きを読む…

名　称 JPA厚生労働省要請活動 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年12月8日（月）9:30∼12:00 会　場 参議院会館102会議室 参加者 19団体29名 難病・小児慢性特定疾病・長 続きを読む…

名　称 第18回（法人第4期第1回）幹事会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年12月7日（日）10:00～16:00 会　場 ベルサール西新宿（東京都新宿区西新宿4-15-3） 参加者 3 続きを読む…

名　称 難病・慢性疾患全国フォーラム2014 主　催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 開催日 20014年11月8日（土）12:30∼17:30 会　場 浅草橋ヒューリックホール（東京都台東区浅草橋1-22-16 続きを読む…

名　称 全国いっせい街頭署名行動（東京）2014 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年10月10日（土）12:00～13:00 場　所 JR中野駅南口 参　加 12団体から30名以上 成　果 続きを読む…

名　称 難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014.8.19) 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年8月19日（火）1 続きを読む…

名　称 厚生労働省要請行動 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年4月7日（月）10:00∼15:00 会　議 厚生労働省1階共用会議室 参加者 24団体34名 資　料 総合的な難病対策の推進 続きを読む…

名　称 第17回（法人第3回2回）幹事会 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2014年4月6日（日）10:00∼15:00 会　場 東京しごとセンター（飯田橋） 議　案 1.私たちをとりまく情勢とＪ 続きを読む…

名　称 難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会  主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年2月18日（火）12：30~16：00 会　場 続きを読む…

名　称 法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定ＮＰＯ法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年2月3日（月） 場　所 厚生労働省 ＪＰＡと難病 続きを読む…

名　称 難病対策の改革に向けた取り組みについて（難病対策委員会報告）慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（同専門委員会報告）報告書＆予算説明会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 続きを読む…

名　称 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会 主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2013年12月2日（日）1 続きを読む…

名　称 第16回（法人第3期1回）幹事会 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年12月1日（日）10:00∼16:00 会　場 東京しごとセンター講堂　（東京都千代田区飯田橋3丁目10番3号） 続きを読む…

名　称 難病・慢性疾患全国フォーラム2013 主　催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 開催日 2013年11月9日（土）12:40~17:00 会　場 JA共済ビルカンファレンスホール　（東京都千代田区平河町2- 続きを読む…

名　称 [第34回難病対策委員会]傍聴者懇談会 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月29日（火）12:30～14：30 会　場 日比谷図書文化館（日比谷公園内）1F会議室 2013年1 続きを読む…

名　称 JPA緊急勉強会　 主　催 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 開催日 2013年10月14日（月・祝）13:30～17:00 会　場 生涯学習センター (ばるーん) 304学習室（東京都港区・新橋） 参加者 続きを読む…