投稿者: jpa

　日頃よりJPAの活動に対し、ご支援、ご協力を賜り、誠にありがとうございます。 　JPAは、2024年6月27日付で事務所を下記住所に移転し、新事務所での執務を開始いたしました。 新事務所は、旧事務所と同じ建物の7階にあ 続きを読む…

　2024年6月21日から発生している大雨に関して、厚生労働省は、被害状況の情報共有を依頼しております。 　ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅で人工呼吸器を使用されている患者の方などで、避難や被害 続きを読む…

　2023年秋より全国各地で取り組み、2024年5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、2024年6月21日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが 続きを読む…

　2024年5月27日から発生している大雨に関して、厚生労働省は、被害状況の情報共有を依頼しております。 　ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅で人工呼吸器を使用されている患者の方などで、避難や被害 続きを読む…

　今年も「5月23日の難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版にて難病の日の特集記事を掲載されました。 　JPA代表理事の吉川祐一が、「難病法が成立してからの10年」や難病患者の就労問題等について話しています。 ぜひご一読 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2024年5月20日（月）、国会請願行動を実施し、加盟・準加盟団体および関連団体の皆様に2023年秋からご協力いただき集まった363,255筆の署名を、国会議員へ届け 続きを読む…

　2024年4月17日（木）23時頃に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、「5月23日は難病の日」記念イベント2024を、2024年5月19日（日）、東京・としま区民センターで開催いたします。 　オープニングは、フルート奏者渡邊加奈さんとピア 続きを読む…

　2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 知ることで支える 作：A.I.さん 5月23日は難病の日啓発ポスター2024 続きを読む…

　JPAでは、2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターの募集を開始しました。 　最優秀作品は、その年の「難病の日」啓発ポスターとして関係各所に配布・掲示される他、様々な場面で難病の日のＰＲに使用させていただきます 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法｛難病の患者に対する医療等に関する法律｝の成立・施行や障害 続きを読む…

　気象庁から、大雪に関する注意喚起が出ております。 　日本海で低気圧が発達し、1月24日（水）にかけて北日本に接近し、23日（火）から25日（木）頃にかけて、この冬一番の強い寒気が流れ込み、強い冬型の気圧配置となる、と予 続きを読む…

動画配信サイトでの不適切な動画への対応について 　一部の動画配信サイトでの不適切な動画の配信があり、弊会にて下記の通り対応を行いました。 　本年1月14日、弊会ホームページの問い合わせより、ある動画配信サイトにおいて、特 続きを読む…

　令和6年能登半島地震および2024年1月9日（火）18時頃発生した新潟県佐渡沖を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者さん（特に人工呼吸器等をお使いの方）について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（ 続きを読む…

いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。 JPAの年末年始における休業日を下記のとおりお知らせいたします。 年末年始休業日 2023年12月29日（金曜日） 2023年12月30日（土曜日） 2 続きを読む…

　このたび、厚生労働省から、小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料（PDFファイル）が作成されました。 下記からダウンロードしてご活用ください。 周知資料：2023（令和5）年10月1日から小児慢性 続きを読む…

　このたび、厚生労働省から、特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料（PDFファイル）が作成されました。 下記からダウンロードしてご活用ください。 周知資料：2023（令和5）年10月1日から難病医療費助成制度が変わ 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2023年度も署名活動に取り組み、難病・慢性疾患をもつ私たちの実態を一般社会の皆さんに知ってもらう「全国いっせい街頭署名行動」を全国で行います。 　首都圏においては、 続きを読む…

　気象庁から、台風13号に関する注意喚起が出ております。 　台風13号は、9月8日（金）の午後には、東海地方や関東甲信地方に上陸する可能性があり、9月9日（土）にかけて、東海地方や関東甲信地方、東北地方で大雨となる、と予 続きを読む…

以下の情報は終了しました。 　2023（令和5）年度も厚生労働省補助事業の一環として、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第１３回患者会リーダー養成研修会」を開催いたします。 　今回もZoom 続きを読む…

　気象庁から、台風7号に関する注意喚起が出ています。 8月12日（土）にかけて小笠原諸島に近づき、その後、15日（火）頃には、強い勢力で東日本や西日本に近づくおそれがある、とのことです 　土砂災害や暴風、高波に警戒すると 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2023（令和５）年度難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 　対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目についての費用をサポ 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2023（令和５）年度難病患者サポート事業の一環で、難病患者・家族生活実態調査等の事業の公募を行います。 　下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひ 続きを読む…

　台風6号は、8月3日（木）にかけて、沖縄地方や奄美地方にかなり接近します。 沖縄地方を中心に、暴風や高波、高潮に厳重に警戒、土砂災害や低い土地の浸水、河川の増水や氾濫に警戒が必要です。 その後、台風は東シナ海で動きがゆ 続きを読む…

　いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。 　JPAは、2023年度夏季休業日を下記のとおりお知らせいたします。 ■夏季休業日 2023年8月14日（月曜日） 2023年8月15日（火曜日） 2 続きを読む…

　2023年5月23日付日本経済新聞掲載の「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」のデジタル版が公開中です。 　記事では、俳優の安奈淳さんが語る、全身性エリテマトーデス（SLE）闘病時の様子、病気との向き合い方、周囲の 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2023年5月14日（日）に第19回総会を実施し、新たに18名の役員（理事16名、監事2名）が就任いたしました。 　新役員一同、一丸となって活動を進めてまいる所存です 続きを読む…

　2023年5月5日（金）14時42分頃に発生した、石川県能登地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者さん（特に人工呼吸器等をお使いの方）について、被害等お困りの情報がありましたら、JPAまで直接メールでお知 続きを読む…

　2023年も難病の日記念イベントを、5月14日（日）に東京・お茶の水の損保会館大会議室にて開催します。 当日は、難病の日啓発ポスターコンクールの表彰式や神奈川フィルハーモニー管弦楽団コンサートマスターのバイオリニスト・ 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、一般社団法人ピーペック（代表理事：宿野部 武志氏）と協働し、「希少疾患交流情報サイト（通称「難コミュ 続きを読む…

　2023年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 >> 2023年度「難病の日」ポスターデザイン審査結果

平素は格別のご高配を賜り、厚くお礼申し上げます。 さて、当協議会では年末年始の休業日につきまして、下記のとおりお知らせいたします。 ■年末年始休業日 2022年12月29日（木曜日） 2022年12月30日（金曜日） 2 続きを読む…