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先般公募しておりました2019年度「難病の日」ポスターデザインの審査結果を発表しました。ご応募ありがとうございました。         2019年2月28日  

JPAは、9月16日（日）の理事会において、厚生労働省健康局難病対策課から竹ノ内課長補佐、田中課長補佐にお越しいただき、平成31年度難病対策概算要求（概要）に関する説明を受けました。詳細は資料をご参照ください。 同課によ 続きを読む…

先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。 該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。 （以下、厚労 続きを読む…

茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日（日）より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…

「難病の日」の登録について、5月26日（土）の読売新聞朝刊2面に森代表理事が取材を受けた記事が掲載されました。 5/26読売新聞の取材記事 （2018年5月29日）

難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…

ＪＰＡでは２月１１、１２日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

特定医療費（指定難病）H27年度の統計数が公表されました。当会においても、政府の統計を一つのデータにまとめて公開しました。 ＪＰＡ事務局長　水谷幸司 特定医療費（指定難病）平成27年度統計数 2016年11月30日

衆議院厚生労働委員会での障害者総合支援法案審議のなかで、委員会での参考人招致をめぐって、「コミュニケーションに時間」がかかるとして、岡部宏生日本ALS協会副会長の招致が見送られた問題で、5月17日午前、JPAと日本ALS 続きを読む…

2016年2月3日開催されました厚生労働省の「平成27年度全国健康関係主管課長会議」の資料から難病対策に関するものを掲載しました。 全国健康関係主管課長会議 健康局 難病対策課 全国健康関係主管課長会議 資料(難病対策課 続きを読む…

厚生労働省のサイトに、平成28年1月19日（火）～20日（水）にかけて都道府県、指定都市及び中核市を対象に開催される全国厚生労働関係部局長会議（厚生分科会）の資料が掲載されましたのでお知らせします。 この会議は主管会議と 続きを読む…

薬事ニュース（2015年3月27日）に、伊藤たてお代表理事のインタビュー記事「難病患者が社会参加できる環境づくりのために」が掲載されました。 「難病患者が社会参加できる環境づくりのために」3月27日薬事新聞 2015年4 続きを読む…

「難病患者への支援体制に関する研究班」（代表研究者：西澤正豊新潟大学脳研究所神経内科教授）、平成26年度研究成果報告会（研究班会議）が2015年2月7日（土）JA共済カンファレンスホールで開催、JPAから5題の発表を行い 続きを読む…

ＪＰＡ伊藤代表理事は１月２２日、年明けのご挨拶も兼ねて橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪ね、橋本政務官に難病法の施行状況の報告と、２月末のＲＤＤ（レアディジーズデイ）の取り組みについて、ＪＰＡも難病患者サポート事業のＲＤＤ周 続きを読む…

１２月２日、全国難病センター研究会とＪＰＡで、難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出しました。糸山泰人全国難病センター研究会会長、伊藤たておＪＰＡ代表理事（全国難病センター研究会事務局長）、永森志 続きを読む…

「全国難病センター研究会第22回研究集会」（11月9日開催）において、水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開しました。 　内容は、「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」での話題提供をしっかりと書いたもので、障害福祉分野 続きを読む…

１１月６日、日本弁護士連合会人権委員会でのヒアリングに、伊藤代表理事、水谷事務局長で出席した際に提出した回答メモを公開しました。 「日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモ 2014年11月20日

１０月９日、伊藤代表理事と橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪問し、短時間でしたが総合的な難病対策の推進、とくに地域での福祉分野と保健分野での連携の大切さをお話してきました。また11月に行われる５年目の難病・慢性疾患全国フォー 続きを読む…

2014年度JPA九州ブロック会議＆交流会（9月27、28日 宮崎市で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省 健康局 疾病対策課 「番新しい難病対策・小児慢性特定疾病対策」Ｊ 続きを読む…

2014年度JPA中・四国ブロック交流会（9月20、21日高知市で開催）の資料を掲載しました。　 難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料 厚生労働省健康局疾病対策課 新しい難病対策・難病2法と患者会の課題 　日本難病・ 続きを読む…

水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました。記事は、９月１８日に大きく掲載されました。（藤原）　 神奈川新聞（2014年9月18日付） 2014年9月23日

2014年度JPA関東ブロック交流会（９月13日、14日前橋市内で開催）の資料を掲載しました。 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康局疾病対策課 難病対策新法に対する質問票 「新しい難病対策・小児慢 続きを読む…

2014年度JPA東北・北海道ブロック交流会（９月６日、７日福島市内で開催）の資料を掲載しました。 「新しい難病対策・難病2法と患者会の課題」伊藤たてお代表理事 「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」厚生労働省健康 続きを読む…

９月５日（金）の深夜１１時３０分からのNHK総合テレビ「NEWSweb」の特集番組で、難病をめぐる現状がとりあげられました。国立保健医療科学院の水島洋さんと、JPA事務局長の水谷が生出演し、１５分ほどですが、ALS支援の 続きを読む…

2014年度JPA近畿ブロック交流研修会の資料を掲載しました。 疾病対策課小澤課長補佐「難病の新たな医療費助成制度に係る説明資料」 水谷事務局長「新しい難病対策・小児慢性特定疾患対策」 水谷事務局長「Ｈ２７年（2015） 続きを読む…

8月19日（火）の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。（藤原） 　 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について 　 資料（事 続きを読む…

２月１６日（日）、難病対策に関する講演会が大阪市で開催され、難病法案の閣議決定後初めてＪＰＡの伊藤たてお代表理事が講演を行い、大阪府や近隣の府県から参加した約９０名が熱心に聴講しました。 主催は大阪府とNPO法人大阪難病 続きを読む…

２０１４年１月１８日、ＪＰＡ及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書＆予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

厚生労働省が１０月２７日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場：全国社会保険協会連合会研修センター 　　　（東京都港区高輪3丁目22番12号） 　 資料1：次第 　 資料２：資 続きを読む…

厚生労働省が６月２３日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 　 資料1：次第 　 資料２：各患者団体等から厚生労働省に対する意見等 　 資料３：「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…

４月１９日、自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合があり、ヒアリングが行われました。 ＰＴの座長は衛藤晟一参議院議員、事務局長は橋本岳衆議院議員。 冒頭、鴨下一郎医療委員長があいさつしま 続きを読む…

今年４月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わります。しかし、同法の障害区分認定で使われる認定調査票は介護保険の要介護認定をもとにしたもので、内部障害や難病患 続きを読む…

厚生労働省が８月１８日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料（各団体からの厚生労働省に対する要望等）を公開します。 　　 各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…

厚生労働省は新たな難病対策を検討する上で、日常生活において難病課患者が抱えている困難さや、医療や介護、福祉サービス等に関する当事者の要望等を聴くことを目的に８月１８日（土）、（社）全国社会保険協会連合会研修センターにおい 続きを読む…

第20回難病対策委員会では、前回の委員会で議論された内容をもとに、１）難病研究・医療ＷＧ（希少・難治性疾患の定義、難病治療研究の推進、医療体制の整備などを検討）、２）難病在宅看護・介護等ＷＧ（難病患者の在宅生活支援等の総 続きを読む…

2月8日に開催された第19回総合福祉部会で、昨年8月にまとめられた「障害者総合福祉法（仮称）の骨格に関する総合福祉部会の提言」（以下、「骨格提言」）をふまえた法案作成を行っている政府から厚生労働省案の内容が説明されました 続きを読む…

昨年12月の「中間的な整理」をふまえた難病対策の見直しにむけて、第２ラウンドの委員会がスタートしました。 　資料は、既に厚生労働省ホームページに掲載されています。 　 http://www.mhlw.go.jp/stf/ 続きを読む…

要望内容は次のとおりです。 （以下、全文） 2012年度（平成24年度）予算編成にむけての要望 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） 代表理事　伊藤たてお 来年度予算編成にあたり、患者家族の切実な願いが実現され 続きを読む…

10月19日（水）、第15回難病対策委員会が開かれました。 今回は、辻泰弘副大臣（新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム座長）が、冒頭から最後までフルに出席しました。 辻副大臣は冒頭のあいさつで、難病は政治が光をあてて前 続きを読む…

10月19日、第15回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会（委員長＝金澤一郎・国際医療福祉大大学院長）が開催されました。協議には、難病対策では異例ともいえる厚生労働副大臣がフル参加する姿があり、同省の難病対策の見直し 続きを読む…

財団法人北海道難病連申請でＪＰＡが取り組んだ「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」（平成22年度障害者総合福祉推進事業）について、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位４位に入ったことが、厚労省 続きを読む…

第14回難病対策委員会（９月27日）、新たな難治性疾患対策にむけての議論はじまる！　前日に10年ぶりの疾病対策部会開催、前回に続いて、健康局長が最後まで出席し討論に参加するなど、厚労省の「本気」を示す ○添付資料以外の資 続きを読む…

第１３回難病対策委員会が開催されました。 資料は既に厚労省ホームページに公開されています。 ・厚生科学審議会疾病対策部会 第13回難病対策委員会 議事次第  http://www.mhlw.go.jp/stf/shing 続きを読む…