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先般公募しておりました2019年度「難病の日」ポスターデザインの審査結果を発表しました。ご応募ありがとうございました。         2019年2月28日  

JPAは、9月16日（日）の理事会において、厚生労働省健康局難病対策課から竹ノ内課長補佐、田中課長補佐にお越しいただき、平成31年度難病対策概算要求（概要）に関する説明を受けました。詳細は資料をご参照ください。 同課によ 続きを読む…

先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。 該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。 （以下、厚労 続きを読む…

茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日（日）より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…

「難病の日」の登録について、5月26日（土）の読売新聞朝刊2面に森代表理事が取材を受けた記事が掲載されました。 5/26読売新聞の取材記事 （2018年5月29日）

難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…

ＪＰＡでは２月１１、１２日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

特定医療費（指定難病）H27年度の統計数が公表されました。当会においても、政府の統計を一つのデータにまとめて公開しました。 ＪＰＡ事務局長　水谷幸司 特定医療費（指定難病）平成27年度統計数 2016年11月30日

衆議院厚生労働委員会での障害者総合支援法案審議のなかで、委員会での参考人招致をめぐって、「コミュニケーションに時間」がかかるとして、岡部宏生日本ALS協会副会長の招致が見送られた問題で、5月17日午前、JPAと日本ALS 続きを読む…