第4回3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2016.3.12)

名 称 第4回3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 目 的 被災地で 続きを読む…

「平成27年度全国健康関係主管課長会議」資料の掲載

2016年2月3日開催されました厚生労働省の「平成27年度全国健康関係主管課長会議」の資料から難病対策に関するものを掲載しました。 全国健康関係主管課長会議 健康局 難病対策課 全国健康関係主管課長会議 資料(難病対策課 続きを読む…

第5回患者会リーダー養成研修会(2016.1.23)

名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第5回患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年1月23日(土)、24日(日)(一泊二日) 会 場 光洋スクエア横浜研修センター 続きを読む…

第2回患者会のない希少疾患グループ交流会(2016.1.24)

名 称 平成27年度難病患者サポート事業 第2回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2016年1月24日(日)14:00~17:00 会 場 光洋スクエア横浜研修セ 続きを読む…

「平成27年度全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)資料」の公開

厚生労働省のサイトに、平成28年1月19日(火)~20日(水)にかけて都道府県、指定都市及び中核市を対象に開催される全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)の資料が掲載されましたのでお知らせします。 この会議は主管会議と 続きを読む…

2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算案資料

2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算案資料(各局、課別)を掲載しました。 平成27年度厚生労働省補正予算(案)の概要 予算案の主要事項 平成28年度大臣官房厚生科学科予算額(案)の概要 平成28年度厚生労働省機 続きを読む…

第2回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2015.12.19)

名 称 平成27年度難病患者サポート事業 患者会リーダー養成フォローアップ研修会2015 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年12月19日(土)、20日(日)(一泊二日) 会 場 光洋スクエ 続きを読む…

JPAと全がん連、患者申出療養制度で共同アピールの提出と記者会見を開催

9月28日(月)、JPAと全がん連は患者申出療養制度について、9月17日のラウンドテーブルをふまえて、あらためて共同アピールを出して、私たちの主張を国民や国会議員にも理解してもらうために記者発表を行いました。 会見には、 続きを読む…

緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの?患者申出療養(2015.9.17)

名 称 緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの?患者申出療養 ~患者の立場に立った制度に向けて~  主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 一般社団法人 全国がん患者団体連合会(全がん連) 開 続きを読む…

患者申出療養制度に関する全がん連との共同記者会見資料の公表

8月21日(金)、JPAは「患者申出療養制度」に関して全国がん患者団体連合会(全がん連)との共同記者会見を厚生労働記者会見室でひらきました。会見には、JPAから高本副代表理事と水谷事務局長が出席しました。 以下、記者会見 続きを読む…

難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策) 基本方針案説明&意見交換会(2015.7.23)

名 称 難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策) 基本方針案説明&意見交換会  主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2015年7月23日(木) 続きを読む…

JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 ミニ・コンサート&パネルジスカッション(2015.5.24)

名 称 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 ミニ・コンサート&パネルジスカッション 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日(日)第一部 15:20~14:40          続きを読む…

第3回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2015.3.14)

名 称 第3回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 目 的 被災地で見て聞いて感じたことを家族や知人・友人へ伝え震災のこと福島のことを語り継ぎ、一人一人ができる支援の方法を考える。 主 催 一般社団法人 日本難病・疾 続きを読む…

第1回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2015.1.31)

名 称 厚生労働省補助事業「平成26年度難病患者サポート事業」 第1回患者会リーダー養成フォローアップ研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年1月31日(土)13:30~2月1日(日)1 続きを読む…

年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました

JPA伊藤代表理事は1月22日、年明けのご挨拶も兼ねて橋本岳厚生労働大臣政務官室を訪ね、橋本政務官に難病法の施行状況の報告と、2月末のRDD(レアディジーズデイ)の取り組みについて、JPAも難病患者サポート事業のRDD周 続きを読む…

平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)

1月14日、平成27年度予算政府案が決定しました。難病法が施行される施行元年予算として、その内容が注目されますが、厚生労働省各局・課ごとの予算案資料を掲載しました。 厚生労働省 医政局 厚生労働省 健康局 厚生労働省 健 続きを読む…

難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出

12月2日、全国難病センター研究会とJPAで、難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出しました。糸山泰人全国難病センター研究会会長、伊藤たておJPA代表理事(全国難病センター研究会事務局長)、永森志 続きを読む…

「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開

「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)において、水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開しました。  内容は、「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」での話題提供をしっかりと書いたもので、障害福祉分野 続きを読む…

JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞

伊藤代表理事が中・四国ブロック交流会に参加したとき、JR四国の車椅子への対応の遅れなどが問題になりましたが、そのきっかけとなった高知新聞の記事を掲載しました。(藤原) JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞 続きを読む…

難病法・改正児童福祉法(小慢)施行準備等説明会ひらく

8月19日(火)の午後、東京永田町の衆議院第1議員会館多目的ホールにて開催され、患者団体役員や研究者、マスコミなど約130名が参加しました。 参加した患者団体は56団体。厚生労働省からは、田原疾病対策課長、桑島母子保健課 続きを読む…

難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014.8.19)

名 称 難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014.8.19) 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年8月19日(火)1 続きを読む…

難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について

難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。(藤原)   難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について   資料(事 続きを読む…